产前诊断和产前筛查伦理讲义.pptVIP

出生前诊断的伦理准则 出生前诊断(产前诊断)是通过物理、生化和遗传等技术和方法产前对胎儿的遗传状况进行诊断。主要目的是为遗传病风险家庭提供足够可靠的信息，使他们能在妊娠期做出适当的选择。 常用的产前诊断方法： 有创伤性方法： 羊膜腔穿刺 绒毛取样 脐血取样 胎儿镜 胚胎活检 非创伤性方法： 超声波成像 外周血胎儿细胞检测等 产前诊断方法对母体及胎儿的影响 增加孕妇及其家属的忧虑心情和精神负担 自然流产（0.5%~1%） 感染、出血 羊水漏出、羊水栓塞 9周以下绒毛取样胎儿短肢畸形危险增高 11~12周羊膜穿刺畸形足发生率增高(1.5%)等 WHO建议的出生前诊断的伦理准则 包括出生前诊断在内的遗传服务的公平分配,首先要给予最需要医疗服务的那些人们,而不管他们的支付能力或其他考虑(公正) 出生前诊断在性质上应为自愿.未来父母应该决定,是否一种遗传疾病值得进行出生前诊断或是终止受累胎儿的妊娠(自主) 如在医学上有出生前诊断的指征,不管夫妇所述的关于流产的观点如何,都应该提供出生前诊断。在有些情况下出生前诊断可用来为出生有病的孩子作准备（自主） 出生前诊断仅为给父母和医生提供有关胎儿健康的信息。利用出生前诊断作父子关系检验（除了强奸和乱伦）或作性别选择（除非是性连锁疾病）是不能接受的（无害） 5. 在并无医学指征的情况下，仅为宽慰母亲焦虑的出生前诊断，对资源分配的优先权应次于医学指征的出生前诊断（公正） 6. 遗传咨询应在出生前诊断之前（无害） 7. 医生应将所有与临床有关的发现透露给妇女和夫妻，包括所论及疾病症状的整个变异范围（自主） 8 . 在家庭框架和国家法律、文化和社会结构的框架内，妇女及/或夫妻对受累胎儿妊娠的选择应得到尊重与保护。是夫妻而非卫生专业工作人员应作此选择（自主） WHO建议的出生前诊断之前的咨询要点 检验可鉴定的主要疾病的名称与一般特征。疾病列表不必详尽无遗。疾病特征也应以它们对未来孩子、对父母和对家庭生活的影响来加以描述 出生后疾病治疗的可能性和支持性医疗服务的可能性 描述胎儿得病的可能性（风险）。风险应该用几种方式来表达（如百分率、比率或口头描写） 不顺利检验结果的可能性，或偶然的或非所预料的发现的可能性 大家好! 产前诊断与产前筛查伦理 四川大学华西二院 赵小文 伦理是指人与人之间相互关系的基本道理和准则。 伦理学主要研究人们的道德思想、道德行为和道德规范。也称道德哲学属于价值判断，解决应当还是不应当的问题 自然科学研究自然法则,属于事实判断,解决是不是的问题 德 生命伦理学是研究生命科学和医学发展中提出的伦理问题，并加以规范的学科。 生命伦理学运用伦理学的方法，在 跨学科的条件下（在跨文化的情况 中），对生命科学和医疗保健的伦 理学，包括道德见解、决定、行为、 政策进行系统的研究 生命伦理学的基本原则（贝奥切普、查德理斯） 行善原则（有益或有利原则） 要为人类造福，增进人类健康，延长人类的寿命，有利于人。对生命和病人施以有利的德行，尽可能避免、减少伤害和风险。 自主原则 尊重患者和受试者的人格和尊严，取得他们的自主知情同意或选择。而不能欺骗、强迫或利诱他们。 不伤害原则（避害原则） 任何治疗和试验都要避免对患者和受试者造成伤害。努力防止和避免风险特别是大的风险。无法避免风险时，则“两权相重取其轻”。 公正原则 遵循人类社会正义、公平的信念，包括资源分配、利益分享和风险承担不能只向少数人和利益集团倾斜。 局限性 比较空泛，在实践中运用困难 原则之间互有矛盾，不可能同时实现所有原则 伦理原则是理想化的道德要求，有强烈的文化背景 结合国情制定适合我们的伦理原则 有机地、统一地联系四条原则，结合具体情况处理 医学遗传服务中的伦理准则 1978年培尔蒙特报告（美国国家保护人类微生物医学与行为研究对象委员会） 尊重人 行善 公正 1979年（Beauc