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关于我国脑瘫(CP)儿童现状及对策的研究 内容索引 脑瘫儿童的定义和类别 针对脑瘫儿童的治疗方法 有关脑瘫儿童的社会支持现状 现状中所存问题的剖析 社工介入方法的探索 “小儿脑瘫是一种常见的致残性疾病,脑瘫儿童是一个特别需要帮助的社会群体。” -------华东师范大学学前教育与特殊教育学院特殊教育学系教授王和平 据2013年的调查研究显示,脑瘫发病率世界各地报道不一,全球脑瘫发病率为1‰~5‰。我国脑瘫发生率约为4‰,全国病例400万~500万,每年新发病例约6万。 脑瘫儿童的定义 脑瘫是脑性瘫痪的简称,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常,常常伴有智力障碍、语言障碍、癫痫、行为异常及视听障碍。 研究发现,15.6%的脑瘫患儿伴有癫痫;75.58%的患儿智力低下;73.55%的患儿有语言障碍;31.6%的患儿伴有听觉异常;20.5%的脑瘫患儿伴有斜视。 脑瘫儿童的类别 按美国脑瘫学会(AACP,1956)分为8个类型:痉挛型(占60-70%)、手足徐动型(占20%)、强直型(占比率极少)、共济失调型、震颤型、肌张力低下型、混合型、无法分类型。我国在1985年7月佳木斯首届小儿脑性瘫痪座谈会上,也提出了上述类型。 脑瘫(CP)按部位分为:单瘫、截瘫、偏瘫、双瘫、三肢瘫、四肢瘫、双重性偏瘫。脑瘫(CP)的分度为四级:一级:活动不灵活,但日常生活不受影响。二级:手足活动受限,但仍能独走或握物。三级:5岁以前不能行步,但能爬或滚,不能握物但能扶物。四级:丧失有作用的运动功能。 现有治疗模式 脑瘫儿童的医疗康复 ①外科手术治疗:通过采用矫形手术来改善、消除患儿的功能障碍; ②药物治疗:主要以促进大脑发育的神经营养药物为代表,以利于患儿神经机能的恢复; ③运动治疗:通过控制不正常的运动模式、异常的张力和异常协同方式来促使正常运动模式的出现; ④作业疗法:主要使用功能性作业疗法和儿童作业疗法,改善儿童上肢的活动能力和手部运动的灵活性; ⑤言语治疗:用以治疗患儿语言发育迟缓及运动性构音、听觉、视觉和交流方面的障碍; ⑥感觉统合治疗:通过此训练使患儿的前庭、本体感觉和固有感觉得到康复,平衡性、协调性等得到提高; ⑦中医治疗:中医药对脑瘫康复有一定的疗效,如推拿、穴位按摩穴位针灸、头针治疗等; ⑧矫形器等辅助器具的应用:帮助患儿改善肢体功能或替代已受损的功能 现有治疗模式 教育康复 引导式教育:是一种集体的游戏式综合康复方法。利用认识、感觉、交流的方式对患儿日常生活给予各种刺激,逐渐形成功能性动作与运动。 感觉统合训练:人体器官各部分将感觉信息组合起来,经大脑的统合作用,对身体内外知觉做出反应。 音乐治疗:音乐的节奏和乐调对脑瘫患儿有特殊的感染力,在音乐治疗中,患儿可以随着优美的旋律学习发音、唱歌、动腿、动手,提高四肢的协调能力和语言表达运动等技巧、学习的兴趣和积极性。 社会支持现状 家庭支持 脑瘫患儿康复效果和生活质量受到家庭支持者的生理心理状况、生活质量、应对方式等的影响。 CP 患儿家长医学应对方式趋向于回避和屈服(与CP 的致残率较高及康复治疗的长期性相关) CP 家长获得社会支持程度较低(与患儿带来的沉重经济、心理压力和可利用的社会支持渠道尚不通畅有关) CP 家长应对方式和社会支持具有相关性(恶性循环) 社会支持现状 市场支持 市场主要为脑瘫儿童提供手术治疗和康复训练服务。脑瘫儿童家长通过购买服务来实现对于脑瘫儿童的社会支持。 在服务主体上,我国目前的医疗市场很不规范,各个竞争市场主体性质不明,既有公办医疗机构、也有民办非企业单位、合资医疗企业。 在治疗方式和治疗效果方面,各异医疗机构并没有统一和明确的标准,服务提供基本集中于脑瘫的治疗上,对术后的康复不甚重视,大部分只是单纯地进行手术。 在花费方面,现有的手术费用普遍较高,集中于3万到5万元之间,对于普通工薪家庭来说是一笔不小的费用。关于优惠和福利服务只是个别医院吸引患者一种手段,并不能起到很大的作用。 社会支持现状 民间支持 民间社会中,为残疾儿童提供社会支持的主体绝大部分为民办非企业单位。 以北京“晨光脑瘫儿童康复中心”为例: 资金来源:家长缴费、残联的补贴、社会捐助。 人员构成:理事会、管理人员、一线员工和志愿者。 服务提供:包括机构服务和上门服务另种服务模式,主要以康复和教育为服务内容,即康复训练和各类课程的教授等。此外,还包括与壹基金、安琪之家等NGO的业务合作。 现存主要问题:资金短缺阻碍了专业化和扩大化的实现。 社会支持现状 政府支持 在我国没有国家一级的管理儿童福利的政府行政机构,目前提供儿童社会支持的政府部门主要是民政部、教育部、司法部、卫生部、人力资源和社会保障部等,分别负责为儿童提供收养
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