研究内容与流程说明.docVIP

親愛的家長： 腦性麻痺的運動障礙一直是我們關心的問題，孩子的運動發展可因適當治療而進步，但其實際生活中的行動執行能力會隨年紀或肌肉骨骼問題而變差。研究顯示22%~44%的腦性麻痺成人患者有行動功能退化現象，10%的患者甚至喪失原有的行走能力，意即原本有使用輔具行走的能力，卻退化成需依賴輪椅作戶外移動；病童及家長在前十年的努力治療，所獲得的功能進步，在生命的第二個十年卻得面對退化的問題。 青少年是兒童至成人的過渡階段，正好是生理上的快速發育及課業占據生活重心的階段，許多研究顯示腦性麻痺患者的退化現象在青少年階段已開始發生。醫療人員們相信功能退化與一些關節攣縮及步態異常有關，過去也基於這些理論進行治療，試圖改善運動能力。但一些有步態異常的孩子往往可以走得很久而不累，而一些被醫療人員認為沒問題的孩子，實際生活中卻以輪椅當作主要運動工具。這樣的預期相左讓我們認為有需要對退化現象進行更深入的探討，釐清與退化真正相關的因素，知道什麼是真正該注意的，什麼只是我們多慮了，才能為每個孩子作出最好的治療建議，讓家長們有限的心力花在最有意義的地方。 因此我們需要一個多年期的長期追蹤，忠實記錄青春期前後的生理及功能變化，從這些資料中分析出真正影響孩子運動功能的因子。這個追蹤計劃已獲得行政院國家科學委員會的認可及經費支持，研究內容經過國家衛生研究院、台灣大學、陽明大學、台北教育大學及長庚大學多位學者的討論及修改，也得到腦性麻痺協會的熱情推薦，正需要您的參與。若您認識的朋友裡有就讀國小四、五、六年級的腦性麻痺孩子，能行走10公尺以上者(可用輔具)，也請您幫我們邀請他們來參加這個青少年健檢計劃。 我們希望基於對功能退化現象的正確記錄，使家長能對孩子進入青春期及成人後的狀況有所預期及準備；同時基於對相關危險因子的了解，能讓醫療人員設計出合理合宜的治療來防止退化的過早發生。 【流程說明】 在您同意參加本次研究並簽署同意書後，我們將會以研究計畫經費來提供您的孩子每半年一次的健康檢查，評估項目包括基本的生理及肌肉骨骼量測、活動功能、問卷評估和X光檢查（請見下表），整個評估過程不致產生疼痛或傷害。  範圍 評估項目 評估工具 評估內容 基本生理及肌肉骨骼量測 身體基本測量 皮尺、體重機 身長 體重 腳長 身體質量指數（BMI） 肌肉張力 徒手測量 膝關節 伸直肌/屈曲肌 踝關節 蹠屈肌 選擇性 動作控制 單獨背屈踝關節的能力 關節 活動度 關節量角器 髖關節 屈曲-伸直角度 外展角度 膝關節 屈曲-伸直角度 膝膕角度 踝關節 背屈-蹠屈角度 肌力 手握測力器 髖關節 屈曲肌/伸直肌/外展肌 膝關節 屈曲肌/伸直肌 踝關節 蹠屈肌 步態 數位錄影機 錄影方式記錄及評估 活動功能 粗動作功能 粗動作功能量表（GMFM-66） 粗動作功能 行走能力 功能性行動量表(FMS) 日常生活行走能力 運動能力 碼表、捲尺 步行速度以及步行前後心搏速率改變 放射線檢查 關節骨骼 X光檢查 骨骼年齡、脊椎及骨盆之X光檢查 本研究預計追蹤四年以涵蓋整個青春期，每半年評估一次，共9次，您無須負擔任何檢查費用。您可以索取每次評估結果的報告。 【預期效果】 參與這個研究能使您清楚知道您的孩子於生理及肌肉骨骼、活動功能等方面的改變情況，這些資料有助於瞭解腦性麻痺孩子在青春期前後的變化，以及那些因素可能與行動功能退化有關，因而家長能對孩子進入青春期及成人後的狀況有所預期及準備，也能讓醫療人員設計出更合理合宜的治療計劃。 【聯絡方式】 在研究進行期間，若您對本研究的時間安排、位置或其他任何問題，歡迎隨時與我們聯繫。 聯絡人：陳玉瑩，電話：0968141168 【評估地點】 因需骨齡、脊椎及骨盆之X光檢查，您可就近選擇於台北長庚醫院或長庚醫院桃園分院接受評估。 台北長庚醫院：台北市敦化北路 199 號 長庚醫院桃園分院：桃園縣龜山鄉舊路村頂湖路 123 號 （您也可先搭車至林口總院後，再轉搭乘汎航通運往『桃園分院』免費接駁車） 最後，再次感謝您加入本研究計畫。因為您與您的孩子的參與，我們將能對腦性麻痺患者青春期前後的改變有更清楚的了解。 計畫主持人： 日期： 97/0