足跟采血针对新生儿.PDFVIP

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足跟采血 针对新生儿 父母须知 这个小册子向您介绍有关足跟采血的信息。 您将了解足跟采血如何进行并且从哪里能得到更多的信息。 2 新生儿足跟采血 目的 在您孩子出生后的第一个星期内,将在其足跟上进行采血。采取的血样将在实验室检测您孩 子是否患有几种稀有的遗传疾病。足跟采血很重要。 及时搜索这些疾病能防止或限制其对身心的健康发育产生非常严重的影响。 这些疾病不能治愈,但能有效地进行治疗。例如通过药物或限制饮食。因此为您孩子健康 着想,您参加这个检测活动。 在进行足跟采血之前,将征求您的许可。参加足跟采血是自愿的。 足跟采血 一位家庭护理,市政保健服务处的工作人员或助产士将来您家做足跟采血。将与您电话约定 时间。 他或她将使用一种特制的针在您孩子的足跟上进行针刺。用特制的卡片将几滴血珠收集, 这张卡被称为足跟采血卡。 孩子们不喜欢足跟采血。因此您的孩子可能会哭一会儿。如果您的孩子住在医院里,足跟采 血将在那里进行。 检测结果 如果检测结果正常,您将不收到任何通知。 如果在足跟采血后三星期内未受到通知,说明检测结果正常。如果发现有一种异常结果, 您将从您的家庭医生那里得到通知。 有时所采的血量不足以进行检测。则将再次进行足跟采血。这将是‘第一次足跟采血的重复’。 也可能出现因检测结果不明确,而需要进行第二次足跟采血。 第二次足跟采血将在第一次足跟采血后两个星期内进行。第二次足跟采血的检测结果您将在 第二次采血后三个星期内一定得到检测结果。无论检测结果是否正常。 3 验血检测哪些疾病? 将对足跟采血的血样进行不同疾病的检测。这些疾病指甲状腺疾病,肾上腺疾病,血液病 (镰状细胞病)以及几种新陈代谢疾病。这些疾病大多数是遗传性的。 很幸运这些疾病并不常见。 您想了解这些具体都是些什么疾病? 请参阅网页:www.rivm.nl/hielprik.网页上有对这些疾病的简短介绍。这些疾病不能治愈, 但能够得到很好地治疗。 在网页 www.rivm.nl/hielprik 上您可以看到一个介绍足跟采血的纪录片。 4 遗传性 如果审查结果显示您的孩子患有一种疾病,这意味着在大多数情况下,父母是这种疾病的携 带者。携带者自身并不患有这种疾病。但携带者的特性将可能对您未来可能的妊娠带来后果。 您的助产士能在这方面向您做详细介绍。您也可以参阅网页 www.erfelijkheid.nl。 镰状细胞病的携带者 被审查的疾病之一是镰状细胞病。镰状细胞病是一种严重的遗传性贫血症。从足跟采血也可 以出示您的孩子是否是镰状细胞病的携带者。如果出示您的孩子是镰状细胞病的携带者,则意 味着父母一方或双方是这种疾病的携带者。这将可能给未来可能的孩子的健康带来后果。 您的孩子是镰状细胞病的携带者这个事实对其他家庭成员也可能很重要,因为他们也可能是 携带者。 如果您的孩子是镰状细胞病的携带者,您将从家庭医生那里得到通知。不希望得到有关您孩 子可能是镰状细胞病的携带者的信息?请向前来进行足跟采血的人说明。您的选择将纪录在 足跟采血卡上。 5 对采血得到的血样将任何处理? 足跟采血后,血珠将在实验室保存一年。这样做的原因是有时能对检测进行审查。国家健康 与环境研究院有资格在此后的四年内将血样用于科学研究。这对疾病的预防和治疗方式的改 善很有必要。科学研究是匿名的。如果研究人员还是希望使用您孩子的个人资料,一定将先 征得您的许可。 如果您对将血样用于科学实验有异议, 您可向前来进行足跟采血的人说明这一点。他或她将 请您在足跟采血卡上签字。如果您不允许将剩余的血样用于科学实验,血样将在采血一年后 被销毁。 6 此外您还需要了解些什么 出生申报 在市政厅民政处的出生申报是足跟采血的出发点。因此在孩子出生后尽快前去申报很重要, 最晚在三个工作日之内。请考虑到民政处在星期六、星期日以及公共节假日不办公。 八天后还未进行足跟采血 您孩子出生八天后还未进行足跟采血?请您与国家健康与环境研究院-区域协调处取得联系。 联系电话请见第9页。 费用 足跟采血对您不收取费用. 非 100%确定性 总是存在这种可能

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