出生缺陷监测方案教材.pptVIP

体表照相 原则：遵循知情同意、保护隐私、如实记录 拍照前准备： 拍摄背景：单色或浅色 拍摄部位：清净血迹等污物，充分暴露缺陷关键部位 标识：照片要有标尺或参照物以示大小，做好缺陷部位标记；缺陷卡片（照片上有患儿编号、出生日期、性别、缺陷名称、畸形部位）。 拍照要求：兼顾局部和整体：反映出关键信息，便于识别 全身照：尤其是多部位缺陷，1张正面、1张背面、必要时在照1～2张侧面照，不能遗漏 局部照：照1～2张缺陷部位不同角度、不同部位的局部照 电子照片编号：医院-住院号-出生日期-缺陷类型 出生缺陷统计标准 1．无脑畸形 无脑畸形合并脊柱裂、无脑畸形合并脑膨出或无脑畸形合并脑积水仅计为无脑畸形（备注中说明）。排除无头畸形、积水性无脑。 2．脊柱裂 脊柱裂合并脑积水或脊柱裂合并脑膨出仅计为脊柱裂。排除脊柱裂合并无脑畸形者、隐性脊柱裂、骶尾部畸胎瘤。（备注中说明） 3．脑膨出 排除脑脑膨出合并脊柱裂。（备注中说明） 4．先天性脑积水 先天性脑积水包括积水性无脑；应排除脑积水合并无脑畸形、脑积水合并脑膨出、脑积水合并脑膨出和脊柱裂。（备注中说明） 5．腭裂 排除唇裂合并腭裂、功能性短腭和高而窄的腭、单纯腭垂裂。 6．唇裂 排除唇裂合并腭裂、唇正中裂。 7．唇裂合并腭裂 排除单纯唇裂、单纯腭裂。 8．小耳/无耳 排除耳廓小但外形正常的外耳道闭锁、耳道发育不良、低位耳。合并外耳道闭锁备注中说明， 9．外耳其他畸形 排除小耳、无耳以外的所有其他位置和/或形态异常的耳廓畸形，包括单纯外耳道闭锁。 10．食管闭锁或狭窄 包括单纯性食管气管瘘、食管环或食管蹼，气管食管瘘。 11．直肠肛门闭锁或狭窄 排除异位肛门，轻度狭窄不需要手术矫正者。 12．尿道下裂 排除尿道上裂、有正常尿道开口的阴茎弯曲和包茎过长、假两性畸形。 13．膀胱外翻 无特殊。 14．马蹄内翻足 排除新生儿足内翻、多发性关节挛缩症、脊柱畸形、脊柱裂、脑膨出所并发的麻痹性马蹄内翻、周围神经损伤引起的马蹄内翻(无骨骼及关节畸形) 。 15．多指（趾） 排除指甲裂开指端呈分叉状畸形。 16．并指（趾） 无特殊。 17．肢体短缩 包括缺指（趾）、裂手（裂足），排除短指（趾）、有正常骨结构且外形正常的轻度短缩者、并指、并腿畸形。 18．先天性膈疝 包括膈肌完全缺如，排除裂孔疝。 19．脐膨出 排除脐疝、腹裂、腹壁肌发育不全。 20．腹裂 排除脐膨出、脐疝。 21．联体双胎 无特殊。 22．唐氏综合征 无特殊。 23．先天性心脏病 包括房间隔缺损、室间隔缺损、大血管错位、法洛四联症、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭、心脏异位等。 特殊情况存在时请在备注中进行详细说明！ （七）质量控制 质量是数据信息的生命线 1．质量控制系统 监测医院：把好出生、查体、洗澡等关键时期，反复检查有无畸形，做好监测资料的自查工作，避免漏诊、漏报、错空项、重报。 各级妇幼保健机构：区县、地市、省级分别对收集的表卡进行审核，并每年逐级进行本地区监测医院的质量抽查和审核。 2．质量检查内容 （1）漏报调查：漏报包括出生漏报和出生缺陷漏报。 漏报调查方法： 1）留存围产儿季度表数据核查： 产房：检查分娩登记本按月抽查，孕妇分年龄、城乡、新生儿性别统计数及全年出生缺陷登记，核查准确性和出生缺陷漏报。 2）留存出生缺陷登记卡核查： 计划生育科/妇科：检查引产登记本，寻找出生缺陷登记，核查准确性和出生缺陷漏报。检查出生缺陷登记本、 儿科/新生儿科病房：出入院记录本、出生缺陷登记本了解有无出生缺陷儿漏报。 Ｂ超室：检查出生缺陷登记本（新生儿、42天内婴儿） （2）表卡质量检查： 检查环节：填表时填表人自查 医院审表人审核、签字； 县、市、省各级审核（纸质、网络） 1）完整性检查： 检查每一份原始表卡、计算机录入数据的完整性。 2）正确性检查：检查每张表卡填写方法的正确性，以及各项目数据范围和逻辑关系的正确性（每张出生缺陷卡44项、围产儿季报表165项）。 3．质量要求 （1）完整率：表卡填写完整率100%。 （2）错误率：表格中项目填写错误率＜1%；计算机录入错误率＜1‰。 （3）漏报率：出生漏报率＜1%； 主要出生缺陷漏报率＜1%。 项目数：围产儿季报表项目数为165，医疗机构出生缺陷儿登记卡项目数为44。 八、组织管理 国家卫计委妇幼