难之间与迎难而上.PDFVIP

两难之间与迎难而上 —糖尿病妈妈的生育意愿与生育实践之叙事分析 上海社会科学院 陈亚亚 糖尿病妈妈与残障议题  糖尿病 ：以高血糖为特征的代谢性疾病。长期存在高血糖会导致各种组织特别是眼、 肾、心脏、血管、神经的慢性损害、功能障碍。1型糖尿病一般发病时比较年轻 ， 需用胰岛素治疗；二型糖尿病多为老年发病 ，有的饮食调整和运动即可 ，有的需要 药物或者胰岛素治疗。  在一些发达国家 ，糖尿病属于残障。在国内糖尿病患者不属于残障者 ，但有一些相 关的政策 ，如有的地方规定 ，子女有糖尿病的可以再生一胎。  糖尿病妈妈与其他残障母亲的相似议题 ：  生还是不生？  两难 ：“生育意愿”与“生育忧虑”  （担心孩子遗传自己的病、担心生育加重自己的病情） 糖尿病妈妈的分类  妊娠期糖尿病 ：本来血糖正常的女性 ，怀孕后出现问题。其中一部分在产后可恢 复 ，也有部分会发展为二型糖尿病。  糖尿病合并妊娠 ：已患有糖尿病的女性怀孕生育。通常在打算怀孕时就开始严格 控制血糖 ，一般认为糖化低于7才宜于怀孕 ，最好能低于6。  糖化 ：即糖化血红蛋白(GHb) ，可有效反映糖尿病患者过去1 ～3个月内血糖控制 的情况。正常值为4% ～6%。  常见生育议题 ：  备孕期 ：是否生育 （糖尿病合并妊娠 ；曾有过妊娠期糖尿病）  备孕期、孕期、产后、哺乳期 ：如何控制血糖  哺乳期 ：能否哺乳  育儿期 ：孩子照料 ，监测其健康状况尤其血糖 相关中文文献  大部分是医学领域  例 ：  李莉、伊慧珍、赵辉 ：74例妊娠期糖尿病母亲新生儿早期并发症的临床观察。  结论 ：母亲妊娠期糖尿病为大于胎龄儿、巨大儿、高胆红素血症、早产儿、低血 糖、窒息、红细胞增多症、呼吸窘迫综合征的高危因素 ，需引起更多重视。  医学健康教育领域 ：  例 ：  郑小玲 ，陈亚青 ，胡丽娜 ，柯佳 ：妊娠期糖尿病患者俱乐部式健康教育研究  结论 ：对于妊娠期糖尿病患者采用“糖妈妈俱乐部”式健康教育 ，可有效控制血糖 ， 提高孕妇的疾病自我管理能力。 新媒体在健康教育中的作用  陈菊红,方英 ：网络平台跟踪管理在妊娠糖尿病患者延续性护理中的应用  网络平台 ：短信平台提醒服务 ，健康妈妈QQ 群 ，护士和医生担任管理员。  黄贤君、刘丹、吴伟珍、粱丽霞、李湘元、李映桃 ：新媒体在妊娠期糖尿病健康教育中 的作用初探——— 以广州医科大学附属第三医院“糖妈妈俱乐部”为例  新媒体 ：微信聊天群及微信公共平台。医护人员为主、患者志愿者为辅。  高琴、陈文、王莉 ：手机APP妊娠期糖尿病管理软件在妊娠期糖尿病管理中的应用研究  APP ：医院自主研发APP软件“糖妈妈助手”，涵盖个人中心、健康提醒、健康咨询、知 识库、同伴交流等几个模块。 传播学领域  聂静虹 ：病友网络社群的社会支持与信息流动——以“糖尿病妈妈”论坛为例  研究对象与方法 ：以甜蜜家园糖尿病论坛的分论坛“糖尿病妈妈”为研究对象 ，利 用爬虫程序提取论坛帖子。  分析 ：供不应求的信息支持；较之为他人提供支持 ，病友更愿意获取他人支持 ； 提供信息支持的帖子具有高关注度低响应度的反常特征 ；提供双重支持 （信息、 情感 ）的帖子有更好的传播效果。  建议 ：政府和医院建立激励机制 ，吸引医学专业人士进入病友论坛提供病患所需 的信息支持。向使用新媒体的病友进行健康信息传播时 ，最好能把深奥的医学术 语转化成浅显易懂的语言 ，并辅之以情感支持。  结论 ：具备专业知识的医护人员是线上信息支持提供的主力军 ，政府相关部门应 为医患双方的线上沟通建立良好的机制。  个人看法 ：对糖尿病 （妈妈）论坛的性质缺乏基本了解。 甜蜜家园  2005年建立 ，站长为病友 ，自己提供资金建站。  论坛性质 ：以病友为主的经验交流、分享。  “糖尿病妈妈”版 ：  2007年建立 ，原名“怀孕与生育”，第一任版主 ：备孕女性。  由糖尿病妈妈 （包括备孕女性）倡议并担任管理者的网络论坛。  医生 ：有参与 ，但不是论坛交流的主力军。 “糖尿病妈妈”论坛 “大宝头子”事件  大宝头子 ：糖尿病人家属 ，妇产科医生 ，论坛热心网友。 