神经肌肉 疾病协会MDACHINA介绍.pdfVIP

神经肌肉疾病协会 （MDACHINA）介绍 受助群体：神经肌肉疾病患者（渐冻人） 神经肌肉疾病被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一。包括肌营养不良症（如DMD， 寿命不超过30 岁）、肌萎缩侧索硬化症（ALS，生存期2～5 年）、脊肌萎缩症（SMA，两岁儿 童的杀手）。由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，因 而被形象而残酷地称为“渐冻人”。患者生活逐渐无法自理，难以走出家门；整个家庭因病致 贫、因病致困，家属也身心疲惫。中国约有450 万名患者，上海约5 万名。他们是 “弱势群 体”中更为“弱势”的一群。社会对这个群体几乎一无所知。 机构简介： 神经肌肉疾病协会 （MDACHINA），2002 年由朱常青女士在吕传真教授和任兆瑞教授的协 助下创办。旨在团结患者、家属和社会各界的力量，通过各项有利于患者身心健康的善举， 助其树立勇敢直面命运的信心，提高生存质量；推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治 疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展，最终攻克病魔。是中国大陆唯一加入国际 MDA 联盟、国际IGA、国际IPA 的公益组织。 使命和愿景： 全面救助中国神经肌肉疾病患者，提高患者生活质量、延长患者生命； 推动医学和科学的研究发展，最终克服疾病； 呼吁社会关注，让更多的人来帮助“渐冻人”弱势群体。 1 创办人：朱常青 朱常青，女，硕士，公派日本工作和学习，现为上海第二工业大学副教授。市三八红旗 手。身为神经肌肉疾病患者，以惊人的毅力和对公益的热心，创办了 MDACHINA 网站和常 青基金，致力于帮助神经肌肉疾病患者提高生命质量、呼吁全社会的关注。巨大的努力获得 了社会的肯定，荣获“全国十大社会公益之星”入围奖、“上海精神文明十佳好人好事” 、 2008 年度 “浦东新区十佳公益活动组织者”、2008 年度“上海慈善奖”等奖项。2012 年上海 市自强模范。中央文明办五星志愿者。经常参加国内外各种相关交流活动，在国际公益界拥 有影响力。 MDACHINA 志愿者团队从03 年开始，每年荣获上海市 “智力助残奖”；07 年，荣获大学生 挑战杯赛二等奖；08 年，MDACHINA 荣获耐克公司“2008 创新基金奖”、上海团市委2008 青 年风尚节“最平坦公益活动奖”。09 年荣获大学生挑战杯赛三等奖.09 年上海社区公益创投大 赛奖，2010 年首届“青年影响社会十大公益最具潜力项目。2012 文明办创新型志愿者项目奖。 2013 “智力助残”获民政部二等奖 朱常青接受新华社记者采访 卫生部长陈竺（左一）、全国人大代表陈赛娟（左二）和朱常青 工作模式： 以网站为宣传平台，以线下工作为主，进行政策倡导、医疗研究、集体活动、开展项目、 上门服务、心理辅导等形式，为渐冻人病友提供全方位救助和服务。 MDA 主要成绩： 1、从 02 年起，举办大型专家恳谈会，传播医疗信息，进行心理辅导。至今已举办 13 次，参与专家、患者及家属超过1100 人次。 （1）2002 年4 月23 日，中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华山医院召 开,并向上海医学遗传所所长曾溢滔院士汇报情况。 （2）2003 年 10 月 18 日，第二届中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华 2 山医院召开。派送肌病知识小册子进行普及宣传。日本MDA 理事长致函并派代 表参加，日本NCNP 神经肌肉研究中心主任西野一三教授作报告。 （3）2004 年 12 月20 日，第三届中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会 在华山医院召开。欧洲神经肌肉研究中心主席,法国 MDA 专家Ｊ．Andoni Urtizberea 教授报告。派送40 种肌病知识及遗传知识小册子进行宣传普及。 （4）2005 年6 月24 日，“真情融化渐冻——MDA 两岸交流会”在上海召开。渐冻人 协会常务理事游淑华与我们分享他们的经验。渐冻人协会沈心慧理事长发来贺 辞。