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血友病日宣传总结 XX 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为 A、 B 两种类型，前者体内缺乏凝血八因子 (FVIII) ，后者缺 乏的是凝血九因子 (FIX) ，其中血友病 A 更为常见。 根据世界卫生组织 (WHO和世界血友病联盟 (WHF)1990 年联合会议的报告，血友病 A的发病率为15?20人/10万人 口，欧美各国统计，为 5~10 人/10 万人。我国血友病的患病 率为人/10万人口，其中血友病 A约占80% 血友病 B约占 血友病的 20%。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 XX年4月17日是第28个“世界血友病日”，中国民主 建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、 中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京 血友之家罕见病关爱中心、 FESCO北京外企人力资源服务有该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV《生活面对面》、 BTV北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、优酷公 益联合发起了“ XX 年世界血友病日”系列活动。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 4 月 6 日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公 司的支持下，“ XX年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界 血友病日 #公益话题传播启动仪式在北京成功举办，来自卫 计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教 授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱 中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或 全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的 表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形 并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部 出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发 布会上，活动主办方宣布全面启动 HTC 中心公益筛查项目， 旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确 诊是否患有血友病 ; 同时为已确诊的血友病患者提供免费的 病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。 项目将会覆盖全国共 43 家血友病诊疗中心，可惠及血友病 患者超过 6,000 人次。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了专 家讲座，众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附属第 一医院阮长耿教授在会议中强调： “目前国内血友病患者的 诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏认识，很 多患者错过了早期诊断和治疗的机会 ; 另外，血友病相对少 见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和 漏诊。”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授补充强调： “血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提供全面、综合的 医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法实现的，这也是血 友病诊疗困难的主要原因。另外，血友病需要终身治疗，医 疗费用高，导致很多患者无法得到充分治疗。 ”该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血 友病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。 在会议中，关理事长表示： “很多血友病人缺乏专业知识， 不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者自 己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能够通 过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤 害。我们现在就是要朝着这个方向努力。 ”该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 在发布会现场，主办方还正式启动了 #世界血友病日 ## 爱加一公里 #公益话题传播项目，寓意以行走的力量，支持 血友病患者由疾病迈向健康。 新浪、优酷、人民网、 新华网、 光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播活动，推 动血友病知识普及，呼吁全社会关注血友病，为更多血友病 患者及其家庭提供切实帮助。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 4 月 17 日，作为系列活动的高潮部分， “世界血友病日 为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园隆重举 办，60 家跨国企业， 5,000 名外企志愿者将聚首慈善日，一 起为公益而行走。该文档为文档投稿赚钱网作品，版权所有，违责必纠 “人人享有治疗”是 XX 年“世界血友病日”的主题。 主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力，推进公众 对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关注， 并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努力。该