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中国自闭症儿童现状的报告 (2012-04-12 09:23:37) 自闭症简介 ：儿童孤独症（又称 “ 自闭症 ”）是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像 天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒，因此被称作星星的孩子！往往在 3岁以前起病，主 要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在 4到 5岁时症状最 为明显，男女发病比例约为 5： 1。大约 3/4 的患儿合并有精神发育迟滞，半数左右的患儿在 青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通，尤其是行为方面存在严重的障碍， 父母往往只能在手足无措之余，添加对孩子未来命运的担忧。 我国对自闭症儿童关注现状： 2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系。目前我国自闭症人 数保守估计已经超过 150万。 现状 1：起步晚。 我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近 40年。 1938年， Leo Kanner 教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究，我国直到 1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在 60年代就已经对 “ 行为与教育途径的干预（以下 称‘ 干预 ’）” 这一措施进行了有益的尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在 90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后，绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少，而是对整个体系性质的认识模糊，也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。 现状 2：患病率上升，对干预需求的呼声越来越大。 不管是相关的专业人员，还是普通老百 姓，亦或是媒体，孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见，到万 分之几，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率的一 路走高确实是不争的事实。多数结论认为， ASD（孤独症普系障碍）在新生儿中的比例达 3/1000 ，典型孤独症不低于 1/1000 ，以此推算，国内 ASD（孤独症普系障碍）将不低于 400 万，典型孤独症不低于 100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现，却仍然满足不 了市场的需求。 现状 3：患儿回归主流社会困难大。 治疗自闭症的黄金阶段是 1-3 岁，错过了这个阶段，恢 复健康的困难就很大，病情还极有可能反弹，如果不能及时的进行康复训练，一旦他们失 去父母的依靠，将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者，还可能造成社会危 害。 自闭症被国内绝大多数医生定义为不治之症。自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理，在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。 此外，中国广袤的农村对自闭症了解甚少，难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。 他们情愿养自闭症孩子一辈子，并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。 现状 4：干预体系不健全，干预水平整体低下。 主要体现为以下几点：（ 1）、在医疗系统中， 开展 ASD诊治工作的医院屈指可数，多数医生对 ASD的认识欠缺，只有少数医院的少数医 生能诊断 ASD，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及 ASD。医院也只 是以诊断、评估及个别训练为主，多以小时为单位进行训练，而且收费较贵，大部分家长 望而却步。（ 2）、目前我国 ASD干预是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家 长为主，由于资金不足、场地不够等限制，导致其规模小，管理不够规范。 （ 3）、以残联系 统为主的公立机构才刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。 （ 4）、我国大多 数 ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读，同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。 特殊教育和康复训练是目前国内对自闭症康复所主要采用的方法，目前国内大大小小的康 复训练服务机构大概有 400家，其中约 90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时，从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏，机构经营举步维艰。 比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家，且方法各异，对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪，大多数是小作坊式的，缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化 现状 5：相关专业人员严重缺乏。 能认识与诊断 ASD的临床医生缺乏，社工（义工）也缺乏，特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比，中国的特教专业人员总人数为 3.1 万，美国特 教专业人员为 38万人，而且 34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡，市场需求大，行业竞争少，致使许多短平快的短线训练机构产生，但从业人员普遍素质却不高。机构的负 责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素