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基因隐私权伦理和法律问题探究
摘要:通过对基因隐私权的界定,分析基因隐私权的伦理属性和法律属性,进而讨论了在保险和就业中基因隐私权容易受到侵犯等现实问题。主张通过伦理原则规范技术行为,通过法律制度限制违法行为,尤其要加强民法体系的完善,实现对基因隐私权的双重保护。
关键词:基因隐私权;基因伦理;法律保护
1基因隐私权概述
1.1基因隐私权的界定
基因检测技术的发展,使人类揭开了身体潜在的基因信息,这种基因信息承载着一个人的全部数据,属于一种核心的隐私。目前我国法律尚未对基因隐私权的概念作出明确的界定,不同学者有不同的说法,有学者认为,“基因隐私权是指公民对其基因图谱、家族遗传信息及其他基因信息具有绝对支配性的人格权。”[1]这种说法承认了基因隐私权属于人格权范畴,它是对人格尊严的保护,但忽视了基因隐私权会受到公共利益的限制,法律虽然保护每个权利人的权利,但并不是绝对的,在个人利益与社会公共利益发生冲突时,法律会倾向于保护公共利益,权利人对基因信息的支配权也同样受到一定的限制;也有学者认为,“基因隐私权是指公民就个人基因信息以及与其基因信息相关的无损于公众利益的私人活动而享有的不被他人知晓且不被他人干涉的一项权利。”[2]以上分析对基因隐私权的界定有其特殊性,应当界定基因隐私权是自然人对基因检测结果中无关他人利益的部分信息进行利用并不受他人非法干涉的权利。因此,他人不得非法使用基因信息应明确写入法律中,以保障个人的基因隐私权不受他人非法侵害,进而促进民法体系中隐私权保护体系的完善。
1.2基因隐私权的属性
1.2.1基因隐私权的伦理属性。人身性通过基因检测可以获得性别、年龄、人种、血缘关系等个人信息,能够呈现一个人身体的全部信息,这些信息具有很强的保密性。而且随着基因检测技术在疾病诊断方面的进步,通过基因信息可以分析出一个人具有何种致病性基因,而一旦被检测出某种致病性基因,就意味着受试者在未来患上某种疾病的可能性将大大高于常人,这无疑会给受试者带来一定的心理负担。责任性基因隐私保护的责任者主要包括检测机构及其工作人员、市场领域中的保险人、用人单位等,对于检测人员的责任,一方面要对检测结果严格保密,另一方面研究活动与检测人员也应具有强烈的社会责任意识[3],要对基因检测技术合理利用,积极防范不利后果,对造成的危害后果承担相应责任。对于市场领域中的责任要充分尊重受试者的知情权和选择权,只有在获得受试者同意的情况下,才能获取其基因信息。社会性基因隐私权的社会性主要表现在获知基因隐私后引起的基因歧视问题,杰里米?里夫金曾说:“基因歧视引起的社会问题会像种族、妇女权利等各类社会问题一样严峻。”[4]基因歧视问题存在于整个社会之中,对就业市场、保险、升学、结婚等方面都会产生较大影响。
1.2.2基因隐私权的法律属性。人格权属性基因隐私权具有不可剥夺性和不可转让性,是依附于人身而存在的一种权利。所谓不可侵犯性就是指人格权不受他人的非法干涉,这里也包括国家公权力和社会权力的侵犯,但要排除因公共利益的需要而进行的正当干涉。一旦基因隐私权遭到侵犯,个人的基因信息将随之被公之于众,将会对个人发展等各方面产生不可逆转的影响。基因隐私权与人身息息相关,基因权利的主体只能是基因所有者,任何人都不得擅自将基因权利让与他人,否则基因权利将失去保护人的尊严和价值的性质[5]。易侵犯性基因检测技术的推广和普及使个人基因信息不再神秘莫测,检测机构的迅速崛起也使基因信息的获得变得更加容易。然而,主观上人们的隐私权保护意识并未与科技进步的速度同步,对权利责任意识的淡薄造成了基因隐私权极易被侵犯,同时,对于被用人单位雇佣、保险公司审查保险材料时要求提供基因信息的要求,人们常常束手无策,一方面不愿意提供这种隐私信息,另一方面迫于现实的限制又不得不提供,使得基因隐私权得不到保护和尊重。秘密性和家族性。一方面,基因隐私权和一般的隐私权一样,都具有秘密性。基因隐私权保护的权利客体是基因信息,基因信息具有多样性、独特性的特点,它反映的是每个人不同于其他人的特点;另一方面,个人基因信息反映的常常是整个家族群体的问题,尤其是致病性基因具有遗传性,一旦个人携带有某种疾病的致病基因,其亲属也极有可能携带此种致病基因,为了让亲属提早采取预防疾病的措施,有必要给予血缘亲属一定的知情权。
2基因隐私权在现实中存在的伦理与法律问题分析
随着基因技术的快速发展,基因检测设备与基因检测商业服务将更加方便与普及,基因检测将会越来越广泛,个人基因隐私的生存空间将受到直接或间接的压缩[6]。
2.1保险行业中存在的问题及分析
2.1.1保险人知情权与维护基因隐私权的利益冲突问题。在保险行
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