高考作文素材之时事热评：是什么让这位父亲变成了“药神”.docVIP

作文素材之时事热评： 是什么让这位父亲变成了“药神” 目录： 1.一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去 2.高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子：我相信没有什么困难是战胜不了的? 3.是什么让这位父亲变成了“药神”？ | 新京报快评 4.高中学历父亲制药救子，给滚烫的父爱多些选择 5.极目锐评｜“药神父亲”疯狂吗？只愿每个生命都有其不可替代的意义 正文： 一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去 文/八点健闻?2021-09-30 10:12:05?来源：中国网医疗频道 0.1345克二水氯化铜，0.245克L-组氨酸，0.2克氢氧化钠，放在万分之一的电子天平上精确称好，每样加水40毫升，一次性丁腈手套外又套上一层外科手术手套，一切都在超净工作台有条不紊地进行。 组氨酸溶液与氯化铜粉末碰撞出一瓶宝蓝色液体，放在磁力搅拌仪上，在转子引流下形成一个蓝色漩涡。氢氧化钠用于调节酸碱度，当ph值为7.4时，组氨酸铜会以稳定的形态保存下来。 如果一切操作得当，并通过无菌检验后，这些宝石蓝般闪耀的溶液，通常在制备完成的第二天装进避光袋，放入低温运输箱，然后送到200公里外的县城。 每天晚上11点入睡前，铜离子最容易穿透血脑屏障的时候，2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上，孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜，拧开瓶盖倒入针管，酒精棉擦拭针头，碘伏擦皮肤。随着针头扎入皮肤，蓝色液体逐步推进体内，孩子因疼痛开始放声哭喊。 这样的情景，自2020年9月注射自制药以来，已经重复了300多次。? 对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症（以下简称Menkes）患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，目前看来，却也是延长孩子生命的唯一希望。当然，一切都是在私下进行，在等死和一线希望之间，家长们选择铤而走险。 而在与这种全球都没有特效药的罕见病的斗争中，冒险才刚刚开始。 确诊 2岁多的小灏洋躺在外婆怀里，小脑袋不自觉地往后倒，瘦小的胳膊和腿耷拉着，浑身肌肉都有不同程度的萎缩，只剩一层皮裹着，皮肤表面摸起来有明显的粗糙颗粒感，涂再多润肤露也无用。 同样的，因为无力吞咽，家人只能用小勺一点点喂进米糊，每顿打碎不同的菜肉来补充营养。大部分时间里，孩子只能躺着，不停地流口水，这种小儿垂涎症是脑瘫、痴呆等神经病变的生理体现。因为并发症导致的排尿不畅，孩子至今穿着纸尿裤，需要母亲不停地揉肚子才能断断续续地流出几滴小便。 2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的男孩出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，他看上去和普通婴儿无异。在外人看来，这本该是一个儿女双全、幸福圆满的家庭，却在儿子确诊罕见病后急转直下。 6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳，大部分时间躺在床上，是个安静的乖宝宝。 在云南省第一人民医院，小灏洋先是被认定为生长发育迟缓，直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症，就连首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟——“没法治”。 Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。 网络上关于这种疾病的资料非常模糊，病因未明、生长迟缓、平均19个月死亡……在中国知网上搜索“Menkes”，跳出的只是北京及少数几个省会城市医院针对1例、3例患儿开展的疾病特征研究。 《中国罕见病定义研究报告2021》 将罕见病定义为“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”。 如同所有的罕见病孩子的家长一样，徐伟一家不相信这种低概率的厄运会降临在自己身上，他们辗转寻找更好的医院、更好的医生，试图推翻前面的诊断。然而在北京解放军总医院的儿科专家那里，结论再次得到证实。 长期关注罕见病的北京大学医学遗传学系副主任黄昱告诉八点健闻，Menkes综合症几乎是他接触过的罕见病中人数最少的，一度认为全国只有个位数。实际上徐伟所在的病友群里，算上已经“走了”的孩子家长，也不过四五十人。 黄昱曾在7、8年前见过一例患者。男孩约莫五六岁，非常瘦，头发有明显的脆卷特征，摊在父亲的怀里，连基本的眼珠转动反应都几乎消失殆尽，看上去与植物人无异。 更多的孩子，生命停留在3岁之前。疾病不仅会影响他们的正常发育，还会引起退行性神经病变，原本出生时还会抬头会笑，不久连这些基本功能都慢慢消失。在不断的感染接连侵蚀下，大部分孩子都曾多次进出ICU，直到体内某个器官率先衰竭，生命终止。 你可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，现代医学还无法根本性解决这一难题，