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脑瘫儿童的荆棘之路
摘要:根据对脑瘫儿童的基本了解和目前社会对脑瘫儿童的关注度,以伦理学和道德观的视角对脑瘫儿童生活分析,重点讲述了脑瘫儿童的基本治疗和主要面临问题及解决策略。
关键词:脑瘫儿童;社会伦理学和道德学;面临主要问题;解决策略
(一)脑瘫儿童的豆蔻年华
2018年我还是名在读医学生,有幸进入山东省一所康复医院见习,时间虽不长却给我的心理带来了极大震撼,因为这所医院里长年累月居住着一群天生折翼的天使——脑瘫儿童。刚去医院时道德伦理和人生意义、社会价值常在我脑海里争论不休,现实对孩子们太过残忍,但见习结束后这段经历在丰富我医学生涯的同时也让我对自己的未来生活有了新的定义与追求。同孩子们相识、相处中,悄悄知道他们的理想,了解他们的特长,他们用残存功能完成一个小项目使人潸然泪下,甚至一个微笑可以融化康复师的治疗时的疲惫,但同时也让我无奈又骄傲,无奈他们如今甚至以后要面对的现实,骄傲他们能勇敢坚强的面对生命的曲折。看到孩子们无法控制自己的肢体,又或沉默寡言,或哭笑同声,或无法表达,或答非所问,作为一名康复医学生我深感抱歉。看到他们也怕疼哭闹,也知香甜可口,想到这些总角豆蔻,本该与父母撒娇嬉闹,和同龄伙伴儿在郊外放鸢逐蝶,言笑晏晏,却奈何这般的在医院沉寂了生平,是谁的责任,谁的不幸?任生命这样这样艰难曲折,可谁都无法剥夺他们与生俱来的任何权利,因为孩子们辛苦却总努力的成长着,或许在旁人眼中,他们是家庭的累赘,是社会的负担,可家人眼里却一直闪烁着希望,陪同孩子们一起披荆斩棘。本文将从社会伦理学和道德观的视角呼吁大家提高对脑瘫儿童的关注度。
(二)脑瘫的概念,主要病因及临床表现
脑瘫是指一组持续存在的运动障碍,它包括肌张力、运动、姿势和平衡能力的长期性紊乱,可伴有视觉障碍,感知障碍或癫痫,脑瘫病因复杂,主要原因是脑部在未发育成熟时受到损伤,可以发生在婴儿的出生前、生产过程中或出生后的任何一阶段[1],小儿脑瘫的主要病因有①产前因素:多由父母的不良行为造成,如父母双方或一方长期吸烟、酗酒、过多服用避孕药、长期受到辐射等,孕妇患有一些慢性代谢性疾病,如糖尿病、高血压综合征等而需长期服药。这些因素均会影响胎儿的正常发育,容易诱发先天性脑发育畸形或发育不良、先天性感染、染色体异常等病变,进而引起脑瘫。②分娩因素(产时因素)。产程长、前置胎盘、胎盘早剥、胎盘机能不良、羊水异常、脐带异常、脐带绕颈、宫内窘迫、妊高征、糖尿病、双胎、多胎、剖腹产、臀位、高位中位产钳助产术分娩造成颅脑损伤、难产发生脑组织出血、重症窒息继发的新生儿缺氧缺血性脑病。③产后因素:产后一些疾病的出现,如新生儿黄疸病、脑水肿、脑内出血、中枢神经系统感染、败血症、高烧不退等,均会使正常脑部组织受损而导致相关部位出现功能障碍(如大脑基底节受损、脑室周围白质异常等),最终形成脑瘫[2]。
小儿脑瘫的临床表现会根據孩子年龄增长而有所不同。虽说婴儿出生时运动障碍体征可能并不明显,但随婴幼儿的发育和成长则会有一系列明显表现,主要有骨骼肌肌力低下。小儿脑瘫是儿童中常见的脑损伤所致的运动发育落后、运动和姿势异常的综合症[3]。无论是发达国家还是发展中国家,都有一定的发生率。
(三)脑瘫儿童的类型及基础治疗
每个孩子坚持康复的背后都有父母高山柔水的爱与坚定不移的信念为靠山。孩子成长过程中要在康复治疗师、家长的帮助下促进患儿发挥机体最大代偿潜能,逐渐建立以日常生活为基础,体能、言语、智力整合发展及社会能力同步提升,教会患儿帮助自己,促使人格健康发展,不断提高个人欲望和需求,以至在成年后尽可能独立适应社会和所处环境[4]。目前了解到的到的患儿按临床表现分痉挛型,手足徐动性,肌张力低下型,强制型,震颤型,共济失调型及混合型,按瘫痪部位分为单瘫、偏瘫、三肢瘫、四肢瘫、双瘫、双重偏瘫、双下肢瘫[5]。
脑瘫儿童的治疗目前没有特效的中药或者西药,多采用综合治疗方法,包括外科手术、西药、中医治疗、物理治疗、矫形器疗法、运动疗法(pt)作业疗法(ot)、语言疗法(st)、音乐文体疗法、感觉统合疗法和采用引导式教育系统[6]。根据之前在儿童康复科几个科室的学习交流与康复师对典型患儿的治疗过程和专业课本知识相结合,主要学到以下几点,pt科作为重点科室之一,治疗方案因人而异,循序渐进,但都从基础的抑制异常姿势、放松肌肉开始,必要时配合多个康复器械进行治疗,上课期间不断穿插口令,心理暗示及正强化来增加孩子们的兴趣,激发孩子们主动参与。ot科除了帮助孩子们进行上肢功能的刺激训练,还以教育性为主,针对个人兴趣引发其上肢主动运动、刺激意识、诱导患儿语言能力的提升,给孩子的检查和评定也需要比成人康复科更加
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