恶性血液病患者照顾者支持性需求的质性研究.docxVIP

恶性血液病患者照顾者支持性需求的质性研究 　　[摘要]目的探讨恶性血液疾病患者照顾者在照顾过程中存在的需求，为临床医护工作人员提供理论依据。方法选取2017年3月—2018年3月该院血液肿瘤照顾者作为研究对象，利用质性研究中现象学研究对10名照顾者进行半结构式访谈，收集回来的资料按现象学分析方法处理。结果最终将其概括为5个主题：①疾病知识与技能需求;②经济与医疗保险需求;③心理需求;④社会支持需求;⑤情感沟通需求。结论血液肿瘤照顾者在访谈过程中表达了强烈的需求，急需引起医务人员、社会各界人士的关注，帮助其找寻解决需求的方法。 　　[关键词]恶性血液疾病;照顾者;支持性需求;质性研究 　　恶性血液病是起源于造血系统的恶性肿瘤，包括白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等，是临床常见的高致死率的一类疾病。由于其治疗时间长，治疗过程复杂，治疗费用高，且又容易反复，给患者带来巨大的痛苦。作为患者患病以来承担照顾任务的照顾者，在长期的照顾过程中承受著包括生理、心理等一系列负担。目前国内外对肿瘤照顾者的需求均有所研究，国内牛爱芳研究了所有癌症患者照顾者支持性需求的现况，然而由于血液肿瘤相对实体瘤而言，有其自身疾病种类特点，因此急需医护人员关注血液肿瘤患者照顾者需求现况。该研究通过2017年3月—2018年3月对10位照顾者进行访谈，了解他们的需求，以便为今后临床干预提供依据。现报道如下。 　　1对象与方法 　　1.1研究对象 　　该研究利用目的抽样的方法选取血液科10位照顾者作为访谈对象。纳入标准：照顾者年龄≥18岁，与患者之间具有亲属关系;由患者亲自指定的照顾者为访谈对象;照顾者无精神疾病，能进行良好的沟通。排除标准：与患者之间不存在亲属关系;缺乏沟通能力者。 　　1.2研究方法 　　1.2.1资料收集通过文献回顾确立访谈提纲，具体包括：①初次确诊时，您有什么样的感受？②您需要医护人员在哪方面给予您指导？③患者在患病以来，给您和您的家庭带来哪些影响？④在长久的照顾过程中，对您造成的最大压力是什么？访谈前向受访者解释本研究的目的、意义，并且承诺访谈过程及结果均采用保密措施。谈话地点根据受访者的意愿选择。访谈过程中注意观察照顾者的情绪、肢体动作、微表情等，全程录音。访谈时间大约在30～50min。给每位受访者以a-j进行编码，在24h内将录音资料进行转录，采用colaizzi的现象学7步分析法进行分析。 　　2结果 　　2.1疾病知识与技能需求 　　该研究中，多位照顾者表示在患病初期对疾病知识及治疗方案表示需求。而感染依然是血液肿瘤患者患病过程最为严重并发症。个案c“我们家族没有患这个疾病的人，究竟是什么原因导致我的孩子患有此疾病，希望孩子快点好起来吧”。个案h“一般我们主要是从网上查找相关知识进行了解，希望能与医生多进行沟通，提供目前国内最好的治疗方法。”个案a“之前看到我妻子化疗后总是说恶心、难受。表示不理解，认为她挺矫情、做作。直到上次病重之后缓解过来才明白”个案f“看到老伴口腔内的溃疡，疼得张不开嘴，吃不下饭，我在旁边也束手无策，只能着急。”个案d“经历了上次的发烧后，我们想知道平时我们应该怎样做，或者做什么来预防感染，希望医生护士在这方面能多给予指导。” 　　2.2经济与医疗保险的需求 　　由于恶性血液疾病本身的特殊性，一方面，需反复住院化疗，化疗药物昂贵，另一方面，此类疾病患者感染多使用国外进口药物抗生素，抗生素也昂贵。最后由于照顾者忙于长期的照顾角色，经济收入相对以前减少。个案b“希望自费比例给予适当的支持，比如重组人血小板生成素注射液、美罗华能给予补贴。”个案e“希望感染、发热等药物能给予一定的报销。”个案j“我爸每次用药都得自己出去买，觉得现在购药不方便，医院好多药都开不出来，以及对医疗报销手续这方面不了解。”个案a“每半个月来医院住一次，家中我们都是独生子，每次都是我请假陪她住院，这样相对而言经济收入比以前少多了”。 　　2.3心理需求 　　血液肿瘤的诊断给患者及照顾者带来恐惧、惊慌、焦虑、悲伤等消极情绪。并且情绪总会随着患者病情的严重程度而波动。个案g“去年我妻子刚被诊断患有这个疾病时，总在抱怨上天不公，为什么会降临到我们这个家庭。”个案i“第一次听到大夫告诉我，我妻子的病情时，当时我觉得天都塌下来。之后大夫说的基本都没怎么听进去，脑袋基本处于蒙的状态”个案e“我希望我孩子在治疗过程中千万不要出现并发症，基本心情随着孩子的病情在走，孩子不难受我已经很满足了”个案a“现在想想在她患病前，每天总是吵架冷战，我妻子本身内向，不怎么喜欢把情绪表达出来，导致情绪的长期瘀滞。可能患病与这个也有点关系吧”个案d“以前总是忙，