苯丙酮尿症PKU实施方案.pptxVIP

苯丙酮尿症PKU实施方案;提 纲;项 目 背 景;项 目 目 的;项 目 范 围;项 目 对 象; 为项目实施后新筛查和诊断的苯丙酮尿症患儿，且为新生儿 排除BH4病例 每一年度项目募集完所规定的病例名额后，不再纳 入符合条件的病例;补 助 数 量;第二部分病例募集方法和流程;募集方法 ;募集时间;病例募集流程;募集流程注意事项;第三部分开展健康教育活动;目 的;内 容;实施和管理;考 核; 新筛机构（续） ⑤ 负责免费特殊治疗奶粉的接收、发放，定期检查保质期等 管理工作； ⑥ 负责完成各种病历记录、特殊奶粉使用记录、各种健康教 育记录的填写，以及项目实施过程中各项工作所需数据的 收集、上报工作； ⑦ 积极参加各项工作的技术培训，接受上级机构的监督和指 导。 ;第四部分特殊奶粉补助发放管理方案;目 的;特殊奶粉发放与管理流程; 特殊奶粉的发放流程 每一例病例补助奶粉量初步定为：生后第一年，每月不超过 7罐；生后第二年和第三年，每月不超过8罐 特殊奶粉的发放频率原则上为每半年一次，若有特殊情况， 则依情况而定;流 程; 特殊奶粉发放的管理 Ⅰ. 特殊奶粉的需求量 ① 各省的需求量初期由全国妇幼卫生监测办公室按一定的比例进行分配；项目实施过程中，根据各省的《项目省信息统计表》，进行各项目省之间的调整 ② PKU患儿个体的特殊奶粉需求量，根据治疗医生的建议，若遇特殊情况，上报省级负责机构，在省内部进行调整; Ⅱ. 特殊奶粉的发放 ① 根据特殊奶粉发放流程进行发放 ② 各省和新筛机构指定专人负责特殊奶粉的发放和管理工作 ③ 各项目省和各新筛机构负责人做好特殊奶粉的接收和登记工作 ④ 各项目省和新筛机构应妥善保管好特殊奶粉 ;; ⑦ 各省特殊奶粉接收负责人应在总结汇总之后，在每个月的10号之前上报全国妇幼卫生监测办公室 ⑧ 省级负责人应及时填写《项目省信息统计表》，便于全国妇幼卫生监测办公室做出下次特殊奶粉发放量的预测 ⑨ 避免特殊奶粉的非法买卖。一旦发现病例家长出现这种情况??将取消该患儿补助的资格。若新筛机构出现这种情况，将取消该机构参与项目的资格; 特殊奶粉的存留量和保质期 ① 提供的PKU免费特殊奶粉的保质期为2年 ② 各级特殊奶粉负责人在接受特殊奶粉时应做好保质期的登记工作 ③ 各级应做好特殊奶粉存留量的检查登记工作，如果存留量过大，应及时申请调整 ④ 各新筛机构应及时提醒患儿家长注意特殊奶粉的保质期;免费奶粉发放和管理原则 ;附件;第32页/共54页;第33页/共54页;第34页/共54页;第35页/共54页;第五部分技术培训方案;目 的;对 象;内 容;培训方式;考 核;第六部分信息管理方案;目 的;内容及主要活动; 开展数据的质量控制：建立三级数据质量控制体系；数据质量以完整性和准确性为主 开展项目信息的业务培训 利用多种形式以信息扩大项目的影响;项目信息的上报;项目督导和总结;第七部分各级机构职责;省级新筛机构 ① 负责项目PKU患儿的审批、确诊和上报，免费特殊奶粉的 组织发放、健康教育宣传活动和各项目地区技术培训的管 理、组织协调和技术支持； ② 对本机构和所管辖机构的特殊奶粉用量定期进行统计，定 期检查各筛查机构特殊奶粉的存留量和质保期，及时调整 各筛查机构的特殊奶粉量；及时了解特殊奶粉的安全问题 和质量问题； ;省级新筛机构职责（续） ③ 负责上报和审核项目PKU患儿的相关检查信息、特殊奶粉 使用信息、治疗信息等，抽查部分病例进行信息核实； ④ 负责病例管理信息的收集、上报、汇总和分析工作； ⑤ 探讨适合本省的PKU患儿管理模式、免费特殊奶粉发放管 理模式、健康教育模式。 ; 新筛机构 ① 负责募集符合项目条件的PKU患儿； ② 负责项目知情同意书的签署，以及患儿相关信息的收集； ③ 开展面对面的健康教育宣传工作，负责和患儿家长的交流 沟通工作； ④ 负责提供个性化、一对一的病例治疗管理和随访工作，建 立PKU患儿病历档案；;第八部分项目工作流程图;;感谢您的欣赏