缓解成骨不全症群体抑郁情绪的探索性研究—以在C机构开展的干预小组为例.pdfVIP

中文摘要 成骨不全症是一种典型的罕见病，成骨不全症患者因其幼年极易骨折，被称 为“瓷娃娃”，在这美丽的称呼背后，是成骨不全症患者终生承受着病痛的折磨， 大多因病致残，终生只能借助轮椅移动。很多成骨不全症患者的家庭因病致贫， 生活水平差，生存现状堪忧，没有资金购买轮椅，出行移动不便，难以进行必需 的社会交往互动，身心健康状况较差，属于亟待帮助的特殊弱势群体。通过梳理 相关研究结果与文献，发现直接以成骨不全症群体为研究对象的研究，主要为医 学病理方面的专业研究，以社会工作视角开展的研究非常少,成骨不全症群体也