在国约有十二万人群体从出生开始就不能喝妈奶普通大米组-邮件附件.pptxVIP

关爱PKU儿童

——“医学孤儿”不再孤单

在我国，约有十二万人的群体从出生开始，就不能喝妈妈的奶，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。这些患有苯丙酮尿症(PKU)的孩子每年需要花费上万元的治疗费用，而流程化医疗救助的缺失，社会无知的偏见更让PKU家庭雪上加霜。而在贫困地区，情况更加严重，落后的观念导致超六成患儿无法及时得到良好的治疗。随着今年两会对罕见病患者的关注以及年初各项政策的实施，我们可以为他们做的更多： ●纪录片：通过PKU家庭的生活实录唤醒公众关注罕见病患者的意识； ●天使手册：转变家庭观念，提高对患儿的关怀水平； ●调研报告：调研甘肃省试点医院年初实行新政策的成果；探索“民间组织与 医院对接”模式的可行性；了解贫困地区PKU儿童的困境。罕见病是公共健康的社会问题不要因为罕见而忽视他们，不要因为昂贵而放弃他们。医学孤儿，可以不再孤单。

现实背景与社会热点据甘肃省新生儿疾病筛查中心调查，苯丙酮尿症检出率达到1:1326远远高于全国1:10000的发病率。在甘肃地区能走进更多的病患家庭，了解他们的切实需求。2015年，多省两会关注苯丙酮尿症儿童。2015年2月，甘肃省出台《苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民医疗保险报销实施方案》，提供了一定的政策支持。社会资源与学术指导民间自发互助机构“PKU联盟”致力于关爱PKU儿童，已初具规模，可对我们提供一定的帮助。千林宝贝、美赞臣等爱心企业以及壹基金等慈善机构已开展向PKU儿童捐助特食的项目。可邀请清华大学相关学院相关领域的教授提供指导。

实践前：●在清华大学与“素食协会”合作开展“体验特食”活动，呼吁关注，奉献爱心。●召开支队会议，确定实践计划并进行有关“苯丙酮尿症”的内部培训。●联系PKU联盟、基金会、千林宝贝等爱心企业，寻求帮助。●联系清华大学研究遗传病学的导师。

实践中：●联系试点医院进行调研（一份调研报告）1）咨询临床医生，根据患者切身需求编写“PKU天使手册”。2）尝试与医院协调沟通，建立“PKU患者数据库”，实现资源共享。3）调研“民间组织与医院对接，由自发的’抱团取暖‘转向建立’完备有保障的罕见病和罕见药数据库‘，对PKU患者提供流程化服务”的新模式的可行性●温情实践（出品纪录片）1）走近PKU家庭，进行生活实录。2）通过亲身实践进行菜品翻新，提升患儿饮食质量。3）通过艺术活动等形式增进与患儿的交流，从而达到心理治疗的效果。4）收集PKU儿童的艺术作品。5）在当地进行科普活动。

实践后：

●总结并展示实践成果，撰写实践报告，制作纪录短片等可视化作品。●将编写好的“天使手册”发给pku联盟，并联系慈善机构组织发放工作。●对pku儿童的艺术作品进行义卖。●利用强大的新媒体进行宣传，呼吁社会对罕见病患者的关注，并募集善款。

一部纪录片——面向公众借助对PKU儿童的生活实录等可视化宣传唤醒公众关注罕见病患者的意识，列出日常生活中能为他们做的力所能及的小事。一份“天使手册”——面向患者家庭该手册旨在唤醒PKU家庭意识，转变观念，提高对患儿的关怀水平。内容分为两部分：1.整合相关的联盟组织资源，介绍目前的政策扶持情况，联系爱心企业、参与特食补助项目的方式。同时转变观念，让患者家庭积极参与治疗。2.对患儿的基本饮食的日常生活中的注意事项作出规定，制定特食菜品提升患儿生活质量。一份实践调研报告——面向政府通过各省市治疗情况地域对比以及本地区患者家庭生活状况的前后对比，调研甘肃省试点医院年初实行新政策的成果。探索“民间组织与医院对接，由自发的’抱团取暖‘转向建立’完备有保障的罕见病和罕见药数据库‘，对PKU患者提供流程化服务”新模式的可行性。

项目创新点采取体验式的招募方式，在招募队员的同时，引起清华学生对罕见病患者的关注。据了解，目前尚未有针对PKU家庭的手册。该手册的成功编写可以为患者的生活提供极大便利。甘肃地区类似项目空缺，可塑性强，创意新颖。目前社会关注度较低，但涉及到的人群总数大。在政策支持下，我们倡导一种新的PKU治疗模式，提供流程化服务。本项目后期拓展性强，可发展为其他罕见病的援助模式范例。

宣传方案前期：（面向群体：清华学生）与素协联合在校举办“体验特食”活动，呼吁大学生对PKU等罕见病患者的关注。组织支队内部队员培训，由导师作指导较为深入的了解PKU治疗状况以及我国的特食市场。中期：（面向群体：PKU患者家庭）编写《天使手册》向患者家庭宣传对待PKU正确、科学的态度方法，整合现行政策、联盟组织、爱心补