北京新阳光慈善基金会：2024年中国医疗健康领域公益组织生存及发展现状报告.docx

中国医疗健康域公益组织生存及发展现状报告

编写机构：资助机构：

北京新阳光慈善基金会

NewsunshinecharityFoundation

中国医疗健康域公益组织生存及发展现状报告

编写机构：北京新阳光慈善基金会

资助机构：腾讯公益慈善基金会腾讯公益平台南都公益基金会

研究团队：江苇杭陈翠倩肖帆

顾问团队：陈任安徽医科大学卫生管理学院

郭晋川北京病痛挑战公益基金会

马滔北京病痛挑战公益基金会

隋双戈深圳市春风应激干预服务中心

王龙玺三一基金会

邢焕萍北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

第一章研究背景、方法及目的

1.1研究背景 1

1.2研究方法 4

1.3研究目的 5

第二章研究结果

2.1组织基本情况 6

2.2人事情况 14

2.3财务情况

收入金额 20

收入构成 24

收支情况 33

财务管理能力 35

2.4业务开展情况

业务范围 39

业务内容 41

·患者社群运营情况 57

·

·患者登记系统运营情况 59

·新药研发参与情况 63

·药品可及性推动情况 65

业务成效 66

2.5调研参与情况 70

2.6传播互动情况 73

2.7影响力与发展 76

2.8公益环境评价

政策层面 79

医疗层面 83

公众层面 85

公益行业层面 90

第三章讨论与展望/政策建议 94

致谢 98

附录一：中国医疗健康领域公益组织名录 99

第一章研究背景、方法及目的

·研究背景·

1.1研究背景

近年，随着公众对于医疗、公共卫生等领域认知水平的提高，在医疗健康领域开展业务的公益组织数量逐步提高。《中国健康公益发展报告》统计，截至2021年，在健康领域开展工作的社会组织共25万余家，占社会组织总数的28.2%。虽然领域多样、业务模式多样，但这批组织的一大共性是它们共同致力于一些基础健康指标的改善，例如寿命的延长、死亡率的降低、疾病健康负担和疾病经济负担的减轻。医疗健康领域的公益组织已发展出独特且多元的业务模式，在大病救助、医疗保障体系建设、

医学发展推动、医疗资源可及化、公众健康水平提升、医疗人文关怀等方面均承担了极其重要的社会职能，是实现“健康中国2030”规划目标、全面建成健康中国不可或缺的一分子。

善和管理制度不规范等多种问题。医疗健康这一业务领域也意味着

善和管理制度不规范等多种问题。医疗健康这一业务领域也意味着组织面临理解门槛高、医学专业性强、

服务对象经济负担重、生存质量低等共同问题。

在此之上，医疗健康领域的公益组织中患者或家属参与组织治理的比例高，不少组织由患者或家属自发创建及管理，称为“患者组织”。这部分组织虽然更能调动成员的积极性，但是也面临组织人手短缺、资金来源不稳定、运营模式较松散等问题，需要额外的关注与帮扶。

近年，医疗健康领域与公益领域的交集得到社会各界更广泛的关注。部分医疗健康公益垂直领域，例如儿童大病救助、罕见病防治、儿童心理健康教育等分别于2013年、2020年、2021年发布行业报告123。医疗健康领域整体也得到了国家及研究机构更高的关注度。2023年10月，社会科学文献出版社发布了两项相关报告：收录在《中国医疗保障发展报告（2023）》中的子报告《中国慈善医疗发展报告》通过案头研究及“慈善中国”网站数据抓取的方法展示了慈善医疗组织的历史溯源、发展现状、业务开展情况4；《中国健康公益发展报告（2023）》通过案头研究及数据抓取展示了健康公益的历史溯源、健康公益基金会的基本信息、99公益日参与机构的基本信息、筹款金额等5。因研究方法限制，以上两篇报告未能收录未民政注册或无慈善资质的组织