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中国白血病儿童现状

中国400万白血病患者中一半是儿童

上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中

国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病

这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边

的白血病患者似乎越来越多。

据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2-7

岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给

他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家

庭进行了“零距离”接触。

医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，

遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因

我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约

2万人，山东省立医院每年接收的初治儿童近100名。

“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中，以急淋白

血病较多见，发病高峰年龄为3-4岁，男孩发病率略高于女

孩。”患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人

还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。

儿童白血病的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，

环境污染和遗传易感性是高危因素。数量庞大的化工厂，与

日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成

为白血病高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加

10万辆汽车，白血病发病率就增加2/10万。

儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有

苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周

围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气)，也是

诱发白血病的一个重要因素。

当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时，如果体外有害

因素趁机侵入，容易诱发白血病。免疫系统失衡的原因有很

多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家

庭不和谐等。

急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，70%以上可以治愈。约

20%左右病人需要骨髓移植治疗

以前，儿童白血病是不治之症，现在治疗水平大大提高，采

用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。目前，急淋患儿通

过化疗，90%可以缓解，70%以上可以治愈。5年存活率达

80%左右，低危急淋5年存活率高达90%以上。

儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3-4年的漫长过程。

化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶

段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化

疗。

虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%左右患儿

为高危患儿，单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。

如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通

过骨髓移植来治疗。

化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60

万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度

每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知

道自己是在走向希望，还是滑向深渊。

医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口

的，非常贵。

近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地

方出台了有关医保政策。

在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。神话爱

心行动在我院开展一年多时间，共有40余名患儿得到救助，

累计基金近300万元。解决了大部分家庭贫困患儿的救助问

题，受到社会广泛好评。

据悉，卫生部今年要求以省(区、市)为单位推开提高儿童白

血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实

现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人

只承担10%费用的医疗保障格局。

戴云鹏副主任医师副教授

山东省立医院小儿血液内分泌科