TZJHIA-系统性红斑狼疮数据集标准.pdf

ICS35.080

L77

T/ZJHIA

T/ZJHIAXX-2023

系统性红斑狼疮数据集标准

StandardforSystemicLupusErythematosusDataset

2023-XX-XX发布2023-XX-XX实施

浙江省卫生信息学会发布

T/ZJHIAXX-2023

目次

目次I

前言II

引言III

1范围1

2规范性引用文件1

3符号和缩略语1

4数据集概述2

5患者基本信息3

6医学诊断4

7病历信息5

8体格检查7

9实验室（检验）及辅助检查7

10量表评定17

11治疗及随访信息45

参考文献50

I

T/ZJHIAXX-2023

前言

本文件按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》给出的规则

起草。

本标准由浙江省卫生信息学会提出并归口。

本标准起草单位：浙江中医药大学附属第二医院、浙江省电子信息产品检验研究院、浙江中医药大

学、浙江省人民医院、浙江省立同德医院、杭州市中医院、杭州市红会医院、嘉兴市中医院、金华市中

医院、温州市中西医结合医院。

本标准主要起草人：李松平、杨伟吉、金光军、李霄鹏、王新昌、季永炜、秦晓宏、杨晓晓、罗干、

詹建峰、陈杰、丁源、秦舒能、车始红、陈建清、吴旭辉、池衡。

II

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引言

2019年，国家中医药管理局为贯彻落实国务院《关于促进中医药传承创新发展的意见》，实施了“中

医药循证能力提升项目”，重点支持国家中医临床研究基地、区域中医（专科）诊疗中心。浙江中医药

大学附属第二医院在2019年承担了其中“中医药循证能力建设”项目，主要用于中医临床科研一体化数

据平台、科研管理系统、伦理审查系统等相关信息系统建设，国家中医药管理局科技司印发《中医基础

专科循证能力实施方案通知》国中医药科技中医便签〔2020〕65号文件要求，该平台的建设是中医临床

研究基地、中医传承创新中心的重要建设内容。根据要求，我院专门开展了针对重大疑难疾病中西医结

合数据标准库系统性红斑狼疮数据采集标准研究，开展系统性红斑狼疮的科研管理，以及相关信息系统

的设计、开发、维护等活动，为居民提供更规范和优质的医疗健康服务。

III

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系统性红斑狼疮数据集标准

1范围

本文件规定了系统性红斑狼疮患者的人口学信息、就诊信息、医学诊断、病历信息、