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唇腭裂患儿父母照顾及应对体验的质性研究

目录

唇腭裂患儿父母照顾及应对体验的质性研究（1）．．．．．．．．．．．．．．．．4

一、内容描述．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．4

（一）研究背景与意义．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．4

（二）研究目的与问题．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．5

（三）研究方法与设计．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．6

（四）论文结构．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．8

二、唇腭裂患儿及其父母的特征．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．8

（一）唇腭裂患儿的生理特征．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．9

（二）唇腭裂患儿父母的心理社会特征．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．10

（三）家庭环境对患儿照顾的影响．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．11

三、唇腭裂患儿父母的照顾体验．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．12

（一）日常照顾过程中的挑战．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．13

吃饭与喂食．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．14

呼吸与睡眠．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．15

口腔护理．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．16

心理支持与情感交流．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．17

（二）康复治疗与教育经历．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．19

康复治疗的重要性．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．20

教育资源的获取与利用．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．21

社会支持网络的作用．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．22

（三）经济负担与心理压力．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．23

经济收入的来源与支出．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．24

对未来的担忧与期望．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．25

应对压力的方式与效果．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．26

四、唇腭裂患儿父母的应对策略．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．28

（一）寻求专业帮助的途径与效果．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．29

（二）家庭内部的沟通与协作．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．30

（三）社会支持系统的利用．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．31

（四）自我调适与心理适应．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．33

五、案例分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．34

（一）成功案例介绍．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．35

（二）挑战与应对策略．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．35

（三）经验总结与启示．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．37

六、讨论．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．38

（一）唇腭裂患儿父母照顾体验的共性与差异．．．．．．．．．．．．．．．．．．39

（二）照顾体验对患儿成长的影响．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．40

（三）政策建议与社会支持体系的完善．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．41

七、结论．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．43

（一）研究发现总结．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．43

（二）研究的局限性与未来展望．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．44

唇腭裂患