《早产儿视网膜病变术语编码规范》团体标准编制说明（征求意见稿）.pdf

《早产儿视网膜病变术语编码规范》

编制说明

一、项目背景

早产儿视网膜病变（retinopathyofprematurity,ROP）是一

种发生于早产或低体重儿的视网膜血管增殖性致盲眼病，约占世界范

围内儿童失明原因的19%。据报道，仅2010年全球就有约18.47万

早产儿出现不同程度的ROP，其中约2万患儿会出现严重视力障碍或

失明。近10年来，随着我国新生儿医学的迅猛发展，各医院纷纷建

立了新生儿重症监护病房（neonatalintensivecareunit，NICU），

早产儿存活率大幅升高，但新生儿医疗和护理总体水平低且很不平

衡，因此导致ROP发病率和重症率逐渐升高。我国目前尚无ROP发病

的确切统计学数字，但据推断，每年约有16万例出生体重＜1500g

的早产儿，其中约3万例发生ROP，约7500例重症ROP患儿将面临

失明的威胁。为提高我国ROP防治水平，国家前卫生部于2004年颁

布了《早产儿治疗用氧和视网膜病变防治指南》，在一定程度上推动

了我国的ROP防治进程，但仍有大量患儿因未及时准确诊断和治疗而

失明。

ROP一般发生于短孕周、低出生体重、长时间吸氧的早产儿，其

未血管化的视网膜纤维血管增生、收缩，并进一步引起牵拉性视网膜

脱离和失明。孕期更短或更低出生体重者，ROP发生率可达60%～80%。

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ROP一旦进展到急性期，有效治疗的时间窗口很窄且致残致盲率高。

为避免因ROP的发生而影响视觉质量甚至生活质量，早期筛查、早期

诊断和及时治疗尤为重要。为更好开展ROP筛查诊疗相关工作，需要

行业对ROP形成统一的认识，首先需要有统一的术语规范，确保诊断

的一致性。

此外，临床术语的编码系统是实现医疗信息化的关键基础资源。

目前尚缺乏针对早产儿视网膜病变的特定术语集和编码系统。基于本

术语集和编码系统，可以实现深圳市各医院眼科中心与妇幼、儿童等

医院系统之间的信息共享和语义级互操作，提升相关大数据资源的整

合和综合利用。本标准旨在服务本市的早产儿视网膜病变的区域一体

化建设。术语集是特定领域中一组正式的受控词汇表。临床领域目前

有多项国际化术语规范和标准，常见的包括：用于诊断的ICD编码、

用于手术和处置的CPT编码、用于检验的LOINC等。已有的这些术语

通常针对临床的某个层面，目前尚缺少针对ROP（早产儿视网膜病变）

这一特定疾病的术语集，这使得相关信息系统的集成和数据集成面临

较大挑战，信息孤岛现象长期存在。目前与视网膜相关的眼部疾病有

几项标准规范，暂无涉及ROP的相关标准规范，国内也尚未形成ROP

的统一规范术语，包括术语与外文的对应关系等均存在差异，为保证

未来诊断和治疗的一致性，有必要对ROP相关术语进行规定。

二、工作简况

（一）起草阶段

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本团体标准《早产儿视网膜病变术语编码规范》由深圳市眼科医

院提出，由深圳市医师协会归口，深圳市眼科医院、浙江工商大学、

杭州电子科技大学、深圳市标准技术研究院、深圳市医师协会负责组

织立项、调研、起草。

2021年3月-6月成立本团体标准编制组，组织对该标准的制订

进行调研、验证，收集相关技术资料，完成前期调研和资料收集工作。

对前期调研收集的资料进行筛选，确定标准起草的主要内容，完成标

准草案起草。

2021年6月-2021年8月整理资料，查阅标准、文献，编制标准

草案，形成标准征求意见稿。

（二）立项阶段

根据《深圳市医师协会团体标准管理办法（试行）》的要求，编

制组2021年7月向深圳市医师协会申请立项，8月25日获批立项。

（三）征求意见阶段

2021年8月至9月，编制组将征求意见稿发深圳市医师协会以

及企业事业组织、社会团体、科研机构进行意见征集。共收到XXX、

XXX、XXX等单位的共XX条修改意见，详见征求意见汇总处理表。

2021年X月根据反馈意见对标准进行整理修改，形成《早