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短肠综合征患儿照护者负担体验的社会生态系统视角分析
目录
一、内容描述．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．3
（一）研究背景与意义．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．4
（二）研究目的与问题提出．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．7
（三）文献综述与理论基础．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．8
二、社会生态系统理论概述．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．10
（一）社会生态系统的定义与构成．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．11
（二）社会生态系统理论的核心观点．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．12
（三）社会生态系统理论的应用范围．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．13
三、短肠综合征患儿及其照护者的基本情况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．16
（一）短肠综合征的定义与病因．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．17
（二）患儿的生活质量与照护需求．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．18
（三）照护者的角色与功能．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．19
四、照护者负担体验的社会生态系统分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．20
（一）家庭层面的负担．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．21
家庭结构的变化．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．23
经济压力的增加．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．24
健康信息的获取与传递．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．25
（二）社区与医疗系统层面的负担．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．27
医疗资源的分配不均．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．28
社区支持网络的不足．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．29
健康教育与培训的缺失．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．30
（三）政策与制度层面的负担．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．31
医疗保险制度的完善程度．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．32
家庭福祉政策的实施情况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．34
环境因素对患儿照护的影响．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．34
五、照护者负担体验的影响因素分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．36
（一）个人因素．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．38
照护者的年龄与性别．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．40
教育水平与职业状况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．41
心理素质与应对能力．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．42
（二）家庭因素．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．44
家庭经济状况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．45
家庭关系与沟通模式．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．47
家庭成员的支持与参与程度．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．48
（三）社会因素．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．50
社会支持网络的建设情况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．51
社会对短肠综合征的认知与态度．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．52
社会福利政策的落实情况．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．54
六、减轻照护者负担的策略与建议．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．56
（一）加强家庭支持与教育．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．57
提供心理辅导与支持．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．
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