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风湿免疫科红斑狼疮护理指南

目录

CATALOGUE

01

疾病概述

02

诊断标准

03

治疗原则

04

护理措施

05

患者教育

06

随访评估

PART

01

疾病概述

定义与病理机制

自身免疫性疾病本质

红斑狼疮是一种因免疫系统异常激活、攻击自身组织导致的慢性炎症性疾病，核心病理机制为B细胞过度活化、自身抗体（如抗核抗体）大量产生及免疫复合物沉积。

雌激素的调控作用

多器官损伤机制

雌激素水平升高可促进自身抗体的产生，尤其影响Toll样受体信号通路，导致Ⅰ型干扰素过度表达，加剧免疫系统紊乱，这解释了育龄期女性高发病率的现象。

免疫复合物沉积可引发血管炎、肾小球肾炎等病变，同时补体系统激活会进一步造成组织损伤，累及皮肤、关节、肾脏、神经系统等多个靶器官。

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皮肤特异性表现

常见发热、乏力等全身症状；关节肿痛（非侵蚀性关节炎）发生率高达90%；肾脏受累（狼疮肾炎）表现为蛋白尿、血尿；神经系统损害可导致癫痫、精神异常。

系统性症状多样性

血液系统异常

白细胞减少、溶血性贫血、血小板减少常见，部分患者合并抗磷脂抗体综合征（血栓形成风险增高）。

约80%患者出现蝶形红斑（分布于鼻梁及双颊），其他皮肤表现包括盘状红斑、光过敏、脱发及黏膜溃疡，部分患者伴随雷诺现象（寒冷刺激下手指苍白-紫绀-潮红）。

临床表现特征

流行病学背景

性别与年龄分布

全球女性患者占比90%以上，中国育龄期女性（15-45岁）发病率显著高于男性，男女比例达1:12；儿童及老年患者相对罕见，但病情往往更复杂。

地域与种族差异

亚洲、非洲裔人群发病率高于白种人，且病情更严重；紫外线暴露、病毒感染（如EB病毒）及维生素D缺乏可能为环境诱因。

疾病负担数据

中国患者平均确诊年龄30.7岁，约50%发展为狼疮肾炎，10年生存率已提升至90%以上，但晚期并发症（如心血管疾病）仍是主要死因。

PART

02

诊断标准

实验室检测要点

具有高度特异性，其滴度变化可反映疾病活动度，需动态监测以指导治疗调整。

抗双链DNA抗体（抗dsDNA）检测

补体水平检测

血常规与尿常规检查

作为红斑狼疮筛查的核心指标，高滴度ANA阳性提示可能存在自身免疫反应，需结合其他特异性抗体进一步确认。

C3、C4补体水平降低常与疾病活动相关，是评估病情严重程度和预后的重要参考指标。

关注白细胞减少、贫血、血小板减少及蛋白尿等表现，辅助判断多系统受累情况。

抗核抗体（ANA）检测

用于排查间质性肺病、肺动脉高压等肺部并发症，高分辨率CT能清晰显示肺间质纤维化特征。

胸部CT扫描

评估心包积液、心肌功能及瓣膜病变，对合并心血管症状的患者至关重要。

心脏超声检查

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高频超声可早期发现滑膜炎、关节积液及骨侵蚀，尤其适用于隐匿性关节病变的评估。

关节超声检查

通过光镜、免疫荧光及电镜检查明确狼疮肾炎病理分型，指导个体化治疗方案制定。

肾脏活检病理分析

影像学评估方法

临床评估流程

系统性红斑狼疮疾病活动指数（SLEDAI）评分

量化评估疾病活动度，涵盖神经系统、肾脏、皮肤黏膜等9大系统表现，分数越高提示活动性越强。

器官功能损害评估

重点监测肾脏、中枢神经系统及血液系统功能，通过肌酐清除率、脑脊液检查等明确损伤程度。

患者主观症状记录

详细询问疲劳、关节痛、皮疹等主观症状变化，结合视觉模拟量表（VAS）量化疼痛程度。

药物不良反应监测

定期评估激素、免疫抑制剂等治疗的副作用，如感染风险、骨质疏松及代谢异常等。

PART

03

治疗原则

药物治疗方案

糖皮质激素应用

根据病情活动度选择不同剂量，急性期采用冲击疗法，稳定期逐步减量，需密切监测血糖、血压及骨质疏松等副作用。

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生物靶向药物选择

针对特定免疫通路（如B细胞活化）使用利妥昔单抗或贝利尤单抗，需筛查结核及肝炎等潜在感染风险。

免疫抑制剂联合治疗

常用环磷酰胺、霉酚酸酯等药物抑制异常免疫反应，定期检查血常规和肝肾功能以评估药物毒性。

抗疟药物辅助

羟氯喹可降低疾病活动度并减少皮肤损害，长期使用需进行眼底检查以防视网膜病变。

非药物干预措施

指导患者避免日光直射，使用SPF50+防晒霜并穿戴遮阳衣物，减少光敏感诱发的病情活动。

紫外线防护教育

制定低盐、高钙饮食方案预防骨质疏松，推荐游泳、瑜伽等低冲击运动以维持关节功能。

营养与运动计划

通过物理疗法（如热敷、低频电刺激）缓解关节疼痛，结合心理咨询减轻慢性疼痛带来的焦虑情绪。

疼痛管理方案

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强调疫苗接种（如流感疫苗、肺炎球菌疫苗）的重要性，避免接触传染源并定期监测感染指标。

感染预防措施

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根据皮肤型、肾型或神经精神型等亚型调整治疗重点，如狼疮肾炎需强化免疫抑制，神经狼疮需联合神经保护剂。

针对高血压、糖尿病等共