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医学伦理学名词解释

1.知情同意（InformedConsent）

知情同意是指具备行为能力的患者在获得充分、准确、可理解的信息后，基于自由意志作出是否接受或拒绝某项医疗干预的意思表示。其伦理根基在于尊重患者自主性与自我决定权。充分信息应至少包括：诊断结论、干预目的与性质、可合理预见的益处与风险、替代方案及其利弊、不干预的可能后果。信息传递需考虑患者文化水平、语言、情绪状态与认知能力，避免专业术语堆砌。自由意志要求患者不受经济胁迫、权力压迫、情感操控或信息屏蔽。特殊情境下，如急诊、精神障碍、未成年人、囚犯、孕妇等，需引入代理决策、最佳利益标准、程序性增强审查等补充机制。知情同意不是一次性签字，而是动态过程，患者可随时撤回或重新协商。电子知情、远程告知、AI辅助决策等新技术场景下，仍需满足“充分—理解—自愿”三要素，并保留可追溯的伦理—法律证据链。

2.保密与隐私（ConfidentialityandPrivacy）

保密是指医务人员对在诊疗过程中获取的患者信息负有不得随意泄露的义务；隐私则强调患者对自身身体、身份、生活空间及信息流的控制权。二者共同构成人格尊严与信任关系的基石。保密范围包括口头、书面、电子、影像、基因、行为轨迹等一切可识别数据。例外情形需同时满足“公共利益大于个体损害”“危害必须具体紧迫”“披露范围最小化”三条件，如法定传染病、重大公共安全、儿童虐待等。现代数字医疗中，去标识化、差分隐私、联邦学习、区块链审计等技术被用于降低再识别风险，但技术不能替代伦理承诺。隐私设计（PrivacybyDesign）要求把匿名化、加密、访问控制、数据最小化原则嵌入系统架构，而非事后补丁。患者去世后，保密义务并不当然终止，需结合遗嘱、继承人权益、科研价值、历史声誉等综合权衡。

3.双重效应原则（PrincipleofDoubleEffect）

双重效应原则用于权衡“一个本身正当的医疗行为同时带来良好与有害后果”的伦理困境。其适用需同时满足四项条件：行为本身在道德上中性或善；不良效应并非达成良好效应的手段；行为动机仅限于良好效应；良好效应之价值足以弥补不良效应之损害。经典场景包括晚期肿瘤使用大剂量吗啡镇痛可能抑制呼吸、产科子痫前期为救母亲提前终止妊娠、难治性癫痫行大脑半球切除导致运动功能缺失等。现代缓和医疗、战地外科、器官获取、基因治疗临床试验中，该原则仍被引用，但批评者指出其主观动机难以客观验证，且可能被用来掩盖系统性风险。因此，临床伦理咨询（CECs）常要求附加“透明披露、同行评议、家属共情”程序，防止道德修辞沦为免责工具。

4.最佳利益标准（BestInterestStandard）

当患者失去决定能力且未留下有效预嘱时，代理人或医疗团队应以“最佳利益”为核心进行替代判断。其评估维度不限于医学指标，还包括患者既往价值观、生活叙事、宗教信仰、经济负担、社会角色、未来生存质量、家庭整体福祉等。操作步骤通常采用“主观—客观—替代”三层模型：先寻找患者明示或暗示的主观意愿；若无，则参考同类患者客观数据；再无法判断，则由代理人以“理性人”视角进行替代推断。最佳利益并非“最大延长生命”，而是“最大尊重人格”。在儿科、痴呆、精神障碍、昏迷、囚犯等情境中，法院、伦理委员会、社区代表可介入审查，防止家庭或机构的隐性强制。资源稀缺时，最佳利益需与公正分配原则平衡，避免“无限消耗”导致系统崩溃。

5.预先医疗指示（AdvanceDirective,AD）

预先医疗指示是个体在具备决定能力时，为未来丧失能力阶段的医疗选择所作的书面陈述，包括“指令型”与“代理型”两种形式。指令型即LivingWill，具体列出拒绝或接受的生命延长措施；代理型即DurablePowerofAttorneyforHealthCare，指定信任人代为决策。AD法律效力因地域而异，但伦理核心在于“延伸自主时空”。有效AD需满足：签署时心智健全、信息充分、无胁迫、符合法定见证或公证程序、内容清晰可执行。文化差异可导致AD接受度悬殊，东亚社会因家庭主义与“善终”观念常回避签署。临床中，医生仍需确认AD是否与当前病情直接相关、是否存在“合理变更”迹象、是否违背医学常规。AD与“生前预嘱”“五愿望”“医疗护照”等工具融合，形成跨机构、跨语言的“数字预嘱链”，通过区块链时间戳与智能合约确保不可篡改，并允许患者随时更新。

6.临床伦理咨询（ClinicalEthicsConsultation,CEC）

临床伦理咨询是由受过系统训练的伦理顾问应医患请求，针对具体诊疗冲突进行识别、分析、建议与跟进的床边服务。其目标不是“给出标准答案”，而是“改善道德适任性”，即提升各方识别价值冲突、权衡伦理理由、达成程序共识的