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研究报告
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十五五规划纲要：罕见病患者医疗费用救助专项政策
一、政策背景与目标
1.1政策出台的背景
(1)随着社会经济的快速发展和人口老龄化趋势的加剧，我国罕见病患者群体日益庞大。罕见病种类繁多，病因复杂，治疗难度大，且多数罕见病目前尚无有效治疗方法。这使得罕见病患者及其家庭面临着巨大的经济压力和生活困境。为减轻罕见病患者家庭负担，提高患者生活质量，国家高度重视罕见病防治工作，积极推动相关政策的制定和实施。
(2)近年来，我国政府出台了一系列政策文件，旨在加强对罕见病防治工作的支持。然而，由于罕见病涉及面广、专业性强，现有的医疗救助政策在针对罕见病患者时仍
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