儿童脑肿瘤与白血病：临床管理实践解读指南+2025PPT课件.pptxVIP

2025临床实践指南：儿童脑肿瘤或白血病患者表达与吞咽管理解读守护患儿健康，提升生活质量

目录第一章第二章第三章指南背景与概述疾病基础与风险特征功能障碍评估方法

目录第四章第五章第六章管理干预策略指南核心内容解读实施与展望

指南背景与概述1.

指南制定目的与背景针对儿童脑肿瘤(CBT)和白血病患者普遍存在的表达与吞咽功能障碍，建立标准化管理框架，填补现有指南中儿童肿瘤康复领域的空白临床需求驱动整合肿瘤科、康复科、言语治疗师及营养团队的专业共识，解决治疗各阶段（急性期/生存期/临终关怀）的不同干预需求多学科协作必要性基于近5年36项临床研究证据，重点纳入质子放疗后吞咽功能保护、化疗相关性口腔运动障碍等新兴干预方案循证医学基础

明确覆盖0-18岁经病理确诊的原发性脑肿瘤（含髓母细胞瘤、胶质瘤等）及急慢性白血病患儿核心人群包含表达性语言障碍（如化疗诱导的找词困难）、构音障碍（颅神经麻痹所致）、吞咽安全风险（误吸/营养不良）三类核心问题功能障碍谱系单独界定接受颅脊髓照射(CSI)或造血干细胞移植(HSCT)患者的高风险特征，需强化动态监测特殊亚组考量排除单纯由先天性发育异常或创伤导致的吞咽/表达障碍病例排除标准说明目标人群定义与范围

技术应用升级新增视频荧光吞咽检查(VFSS)的儿童标准化操作流程，明确2D/3D影像评估在放疗后纤维化诊断中的分级标准生存期管理扩展首次提出治疗后期迟发性吞咽障碍的监测方案（如5年内每年1次仪器评估）家庭干预工具配套推出数字化吞咽训练系统认证清单，包含6款符合儿童认知特征的APP使用指征2025版更新关键点

疾病基础与风险特征2.

颅内压增高症状表现为持续性头痛、呕吐（尤其是清晨喷射性呕吐）、视乳头水肿等，这是由于肿瘤占位效应导致脑脊液循环受阻或脑组织受压所致。局灶性神经功能障碍根据肿瘤位置不同，可能出现肢体无力、共济失调、癫痫发作、视力或听力下降等症状，反映了肿瘤对特定脑功能区的侵袭或压迫。内分泌紊乱下丘脑-垂体区域肿瘤常导致生长激素缺乏、性早熟或尿崩症等内分泌异常，需通过激素水平检测和影像学检查明确诊断。儿童脑肿瘤临床表现

感染风险增加由于白血病细胞浸润骨髓导致正常造血功能抑制，中性粒细胞减少使患儿易发生细菌、真菌或病毒感染，严重时可出现败血症。肿瘤溶解综合征化疗后大量肿瘤细胞崩解释放钾、磷和尿酸，可能导致急性肾衰竭、心律失常等危及生命的并发症，需预先进行水化和降尿酸治疗。出血倾向血小板减少引起皮肤瘀点瘀斑、鼻出血或消化道出血，需监测血小板计数并及时输注血小板制剂。中枢神经系统浸润白血病细胞可突破血脑屏障引起头痛、呕吐、颅神经麻痹等症状，需通过鞘内化疗或颅脑放疗进行预防性治疗。儿童白血病相关并发症

神经肌肉功能损伤脑肿瘤直接压迫或治疗（如放疗、手术）导致的颅神经（如舌咽神经、迷走神经）损伤，会引起构音障碍和吞咽反射减弱。口腔黏膜炎化疗或放疗引起的口腔黏膜溃疡、疼痛会显著影响患儿咀嚼和吞咽功能，需加强口腔护理并使用镇痛药物。药物副作用化疗药物（如长春新碱）可能导致周围神经病变，表现为口腔感觉异常和吞咽协调性下降，需调整药物剂量或给予营养神经治疗。表达与吞咽障碍风险因素

功能障碍评估方法3.

表达能力评估工具采用如CELF（临床评估语言基础）或PLS（学前语言量表）等工具，评估患儿的词汇理解、句子构建及表达流畅性，尤其关注因肿瘤压迫或治疗副作用导致的特定语言区域损伤表现。标准化语言测试针对严重语言障碍患儿，使用图片交换系统（PECS）或眼动追踪技术，评估其通过替代方式传递需求的能力，并记录手势、面部表情等非言语沟通的有效性。非言语沟通评估结合治疗师现场观察患儿在自然情境中的表达表现，辅以家长填写的沟通行为问卷（如FOCUS），全面捕捉患儿在不同环境下的功能性沟通能力变化。动态观察与家庭问卷

视频透视吞咽检查（VFSS）通过动态影像学观察食团在口腔、咽部及食道的运送过程，精准识别误吸、滞留或咽部收缩无力等异常，明确吞咽障碍的解剖与生理学病因。利用内镜直接观察咽喉结构及吞咽过程中分泌物管理情况，特别适用于评估治疗相关黏膜炎或神经损伤导致的隐性误吸风险。通过饮水试验、咳嗽反射测试等快速筛查吞咽安全，初步判断是否需要进一步仪器检查，强调对儿童配合度的适应性调整。整合渗透-误吸量表（PAS）、功能性经口摄食量表（FOIS）等工具，量化吞咽安全性及效率，为干预方案制定提供客观依据。纤维内镜吞咽评估（FEES）临床床旁筛查（如TOR-BSST?）多参数综合评分吞咽功能诊断标准

要点三跨学科团队协作由言语治疗师、肿瘤科医师、营养师等共同参与，结合医学影像、治疗史及发育基线数据，制定个体化评估路径，避免单一维度判断偏差。要点一要点二阶段性再评估机制在化疗/放疗周期、术后恢复期等关键节点重复评估，动态监控治疗副作用（如口腔