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基于Orphanet数据库的中国罕见病界定及累积时点患病率测算.pdf

基于Orphanet数据库的中国罕见病界定及累积时点患病率测算.pdf

    ChineseJournalofNewDrugs2025,34(1)

    新药述评与论坛

    基于Orphanet数据库的中国罕见病界定及累积时点患病率测算

    过其祥，刘云鹏，朱珈震杨悦2

    （1清华大学药学院，北京100084；2国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室，北京100084）

    【摘要]目的：利用Orphanet数据库分析我国第一批和第二批罕见病的特征及流行病学数据，研究我

    国罕见病疾病负担，为相关政策制定提供依据。方法：将我国2批罕见病目录中的207种罕见病与Orphanet

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