原创力文档《中国罕见病行业趋势观察报告》|2026
序言
十年,足够一粒种子长成树木,也足够一个议题从边缘步入中心。
当您翻开这份《中国罕见病行业趋势观察报告》时,病痛挑战基金会刚刚走过整整十年的历程。十年前的2016年,我们在国际罕见病日这一天宣告成立,彼时罕见病在中国还只是一个鲜为人知的医学概念。十年后的今天,罕见病已从“被遗忘的角落”成长为一项国家议程——两批罕见病目录先后发布,全国诊疗协作网覆盖419家医院,越来越多的创新药物获批上市并纳入保障体系。
这十年的进步,是政策制定者、医学专家、企业伙伴、公益同仁和每一位病友共同书写的。然而,站在
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