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- 2026-04-09 发布于中国
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构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角
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构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角
摘要:罕见病作为一种发病率低、治疗手段有限的疾病,其医疗数据收集与共享面临诸多挑战。本文以上海市浦东新区为例,从《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》的视角出发,探讨构建罕见病数据信托的可行性。首先分析了罕见病数据信托的内涵和特点,接着从数据
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