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中国罕见病联盟简介_20260123_073018.docx

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    毕业设计（论文）

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    毕业设计（论文）报告

    题目：

    中国罕见病联盟简介

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    中国罕见病联盟简介

    摘要：中国罕见病联盟成立于2008年，是我国第一个由患者、家属、医护人员、科研人员及社会各界人士共同参与的非营利性组织。联盟致力于提高罕见病患者的生存质量，推动罕见病相关政策的制定和实施，促进罕见病医学研究和治疗的发展。本文将从中国罕见病联盟的成立背景、组织架构、主要工作、取得的成绩以及面临的挑战等方面进行综述，以期为我国罕见病事业的发展提供参考。

    罕见病，又称孤儿病，是指发病率低、病

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