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儿童罕见病多学科诊疗协作网建设与运行专家共识（2025年版）

一、总则

1.1制定背景与目的

儿童罕见病具有发病率低、病种繁多、表型复杂、诊断困难、治疗手段有限、费用高昂等特点，单一学科难以满足患儿全周期、全方位诊疗需求。为落实《“健康中国2030”规划纲要》《罕见病诊疗与保障工作方案》及《国家罕见病协作网管理办法》，规范儿童罕见病多学科诊疗协作网（以下简称“协作网”）的建设与运行，提高早诊率、精准率、干预率与生存质量，特制定本共识。

1.2制定依据

《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》

《医疗机构管理条例》

《医疗质量管理办法》

《罕见病目录动态调整工作程序》

《国家卫生健康委办公厅关于加强罕见病诊疗服务管理的通知》

《国家卫生健康委办公厅关于建立罕见病诊疗协作网的通知》

《儿童健康保障工程实施方案（2021—2025年）》

《临床诊疗指南制定方法学规范》

1.3适用范围

本共识适用于全国各级儿童罕见病协作网成员单位的组织架构、人员配置、诊疗流程、信息共享、质量控制、绩效考核、保障机制等建设与运行管理，并为非成员单位提供参照。

1.4基本原则

儿童优先，公平可及

多学科融合，精准诊疗

分级诊疗，上下联动

信息共享，数据安全

公益主导，多元保障

持续改进，循证更新

二、组织架构与职责分工

2.1协作网分级体系

协作网实行“国家—省级—地市级”三级管理，依托国家级儿童