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系统性红斑狼疮患者长期随访核心指标集指南（2025年版）

一、总则

1.1编制目的

为规范我国系统性红斑狼疮（SLE）患者长期随访工作，统一核心指标采集标准，提高随访数据质量和可比性，特制定本指南。

1.2编制依据

本指南依据《系统性红斑狼疮诊疗规范（2022版）》《中国系统性红斑狼疮患者生存质量报告》《国际狼疮研究协作组随访标准》等文件制定。

1.3适用范围

本指南适用于全国各级医疗机构风湿免疫科、肾病科、血液科等开展SLE患者长期随访工作，适用于门诊、住院及远程随访场景。

1.4基本原则

科学性：指标选择基于循证医学证据

实用性：指标采集简便易行，适合临床常规应用

完整性：覆盖疾病活动度、器官损伤、生活质量等关键维度

动态性：根据疾病阶段调整指标频次和重点

二、核心指标框架

2.1指标分类体系

SLE长期随访核心指标分为四大类：

疾病活动度指标：评估当前疾病活动状态

器官损伤指标：记录累积器官损害情况

治疗相关指标：监测药物疗效和不良反应

患者报告结局：反映主观感受和生活质量

2.2指标分级管理

根据指标重要性和采集难度分为三级：

一级指标（必采）：每次随访必须采集

二级指标（推荐）：根据病情选择性采集

三级指标（可选）：研究或特殊情况下采集

三、疾病活动度评估指标

3.1标准化评估工具

SLEDAI-2K评分（系统性红斑狼疮疾病活动指数2000版）作为疾病活动度