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眼病相关单病种数据库的建设及应用进展

【摘要】单病种数据库是一种为某一特定疾病的病因、诊断、治疗、预后等方面

进行临床研究服务的数据集成与信息管理体系，是适应当前眼科临床研究需求的

有力工具。本文汇集国内外最新研究结果，围绕单病种数据库的建设以及眼病相

关单病种数据库的分类、应用及发展趋势进行总结和分析，并列举国内外高质量

眼病相关单病种数据库，以期为促进眼科单病种数据库发展提供参考。

【关键词】眼疾病；数据库（主题）；数据集（主题）；数据库，遗传学；多模

态成像；数据管理

中国医疗卫生机构自引入各类临床信息管理系统以来，在研究过程中多采用

从临床信息管理系统手动提取结合人工随访补录等方式获取临床数据，存在低效

及数据不规范等问题，无法满足日益增长的临床科研需求［1］。目前医疗卫生

机构使用的临床信息管理系统包括医院信息系统（hospitalinformationsyst

em，HIS）、影像归档与通信系统、实验室信息管理系统、电子病历和放射科信

息系统（radiologyinformationsystem，RIS）等。这些系统主要以临床业务

信息化为目的，包括医嘱下达、病历记录及医疗费用管理等，存储了大量不同种

类的临床数据［2］。但是，这些临床信息管理系统在临床研究数据管理方面缺

乏设计和规划