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肝豆状核变性患者生存状况调研报告（2026）.pptx

肝豆状核变性患者生存状况调研报告（2026）.pptx

    肝豆状核变性(\1)患者

    铜娃娃罕见病关爱中心罕见星球

    前言

    肝豆状核变性，又称威尔逊病，国内俗称“铜娃娃”，是患病率

    数万分之一的罕见病。由于铜代谢障碍所致机体损伤，患者需要长期服药，许多患者面临诊疗、康复、经济、心理等多方面的挑战。作为铜娃娃罕见病关爱中心的负责人，晨冰老师一直为铜娃娃群体殚精竭虑。他想更加系统、全面地对患者群体开展调研，更精确地描绘患者群体的画像，在准确把握患者生存状况的基础上来提供更好的服务，并基于调研数据提出更有针对性和说服力的政策建议。

    对国内肝豆状核变性患者的调研项目正式启动，我和学生团队负责设

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