淀粉样变性的支持.pptxVIP

淀粉样变性的支持;目录;淀粉样变性的支持;背景：被“沉默沉积”改变的人生与未被看见的需求;背景：被“沉默沉积”改变的人生与未被看见的需求;背景：被“沉默沉积”改变的人生与未被看见的需求;现状：当下支持体系的“微光”与“阴影”;现状：当下支持体系的“微光”与“阴影”;社会支持的“缺失与混乱”：患者像“散落在海里的孤岛”;心理支持的“空白”：患者的“心病”没人懂;分析：支持体系“断层”的深层原因;疾病本身：“罕见+复杂”的双重壁垒;社会认知：“关注洼地”与“资源倾斜不足”;患者与家属：“不敢求助”的心理枷锁;措施：构建“全维度、全周期”的支持体系;措施：构建“全维度、全周期”的支持体系;措