基因数据等超敏感个人信息的特别保护机制：研究用途的广泛同意、数据安全港与动态同意的创新实践.docx

PAGE2

基因数据等超敏感个人信息的特别保护机制：研究用途的广泛同意、数据安全港与动态同意的创新实践

本报告概述

本报告聚焦基因数据这一超敏感个人信息领域，深入剖析其在医学研究广泛用途下所面临的保护与利用的深层矛盾。随着基因测序成本断崖式下降，海量基因数据已成为精准医疗与生物科技创新的核心驱动力，但因其不可更改性、家族关联性及对未来健康风险的预测能力，其泄露与滥用的后果远超普通个人信息。

本报告的核心发现是，传统的“知情同意”机制在基因数据的长周期、多目的研究场景中已显僵化，正被“广泛同意”所补充，并向着以数据主体为中心的“动态同意”范式演进。与此同时，以联邦学习、同态加密、可信执行环