2026年罕见病诊疗帮扶工作计划.docx

2026年罕见病诊疗帮扶工作计划

一、工作背景与目标

当前我国罕见病患者总量约2000万，每年新增患者超过20万，仅有约40%的患者能获得明确诊断，确诊患者中仅30%能接受规范治疗，中西部基层地区罕见病诊断平均滞后3-5年，治疗可及性不足东部地区的25%。为落实《罕见病防治保障工程（2023-2027年）》要求，破解基层罕见病“不会诊、不敢诊、无药治、治不起”核心痛点，2026年计划完成100个地级市、300个县的罕见病诊疗能力帮扶覆盖，实现帮扶地区罕见病诊断率较2025年提升60%，规范治疗率提升50%，患者自付费用比例降低至30%以下，完成1万人次基层医师罕见病专项培训，搭建覆盖帮扶地区的