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罕见病用药保障的多元共治逻辑与利益相关者博弈均衡模型

摘要

罕见病用药的可及性困境，本质上是稀缺医疗资源在多元利益主体间分配的结构性失衡。本文以多元共治理论与博弈论为分析工具，构建“利益相关者博弈均衡模型”，揭示政府、制药企业、医疗保险机构与患者群体在罕见病用药保障场域中的策略互动逻辑与风险分担机制。

研究遵循“问题解构—机制分析—理论建构”的递进脉络。第一章绪论锚定核心问题，明确理论性论文的方法论基础。第二章文献综述梳理国内外罕见病用药保障研究，指出现有理论对利益主体博弈均衡形成机制的解释力不足。第三章界定多元共治、博弈均衡与风险分担等核心概念，搭建利益相关者理论、博弈论与公共治理理论融合的分析框架。第四章深入解析罕见病用药可及性困境的历史生成、结构性成因与内在矛盾，揭示市场失灵、制度缝隙与伦理张力三重叠加的本质。第五章阐释多元共治框架下利益相关者的博弈逻辑与均衡条件，分析风险分担机制的作用路径与边界。第六章提出“博弈均衡阈值”与“风险分担梯度”两个核心命题，建构解释力更强的理论框架。第七章提炼研究结论，阐明理论贡献与实践启示。第八章反思研究局限并展望未来方向。

关键词：罕见病用药；多元共治；利益相关者博弈；博弈均衡；风险分担

第一章绪论

1.1研究背景

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低、患病人数极少的疾病类别。据世界卫生组织统计，全球已知罕见病超过七千