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儿童血友病护理管理专家共识（2025版）

儿童血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，主要表现为自发性或创伤后出血，尤其是关节和肌肉出血。其护理管理是一项需要多学科协作、长期坚持的系统工程，旨在预防出血、减少并发症、提高生活质量，并帮助患儿及其家庭更好地融入社会。本共识基于当前最佳证据与临床实践，旨在为儿童血友病的综合护理管理提供系统、可操作的指导。

一、诊断与综合评估

准确的诊断和全面的初始评估是制定个体化管理方案的基础。诊断主要依据临床表现、家族史和实验室检查。凝血功能筛查显示活化部分凝血活酶时间延长，而凝血酶原时间和血小板计数正常。确诊需通过凝血因子活性测定，明确缺乏的因子