肌萎缩侧索硬化症.pptxVIP

被冻住的身体，清醒的灵魂肌萎缩侧索硬化症（ALS）科普认知2026年

课程导览01被冻住的身体认识渐冻症的本质02无声的侵袭症状与病程进展03拨开迷雾诊断标准与检查手段04与时间赛跑治疗管理与前沿突破

01被冻住的身体身体被冻住，灵魂却始终清醒

渐冻症冻住的不是肌肉，是神经运动神经元：身体的通信兵3项连接大脑与肌肉的“通信兵”神经元是大脑与肌肉之间的指令中转站分上、下两类上运动神经元与下运动神经元各司其职负责传递动作指令承担抬手、动脚、说话、呼吸的指令传递渐冻症本质：神经元变性坏死3项运动神经元进行性变性坏死两类神经元均逐步退化、死亡大脑无法发送有效信号指令传不出去，肌肉失去“指挥”肌肉萎缩、无力长期收不到指令，肌肉逐渐萎缩无力损伤高度选择性3项只攻击运动神经元病变精准锁定运动系统，不伤及其他感觉与认知几乎不受累触觉、视觉、听觉基本保持正常全程意识清晰能清楚感知身体的每一步失控

一种罕见的绝症，十万人的困境WHO五大绝症之一，2018年纳入我国《第一批罕见病目录》。1.59/10万全球发病率·每年1.62/10万我国发病率·每年6-10万人我国现存患者疾病特征与命名发病高峰50-75岁，男性略多于女性中位生存期仅3-5年五年死亡率约九成疾病命名1869年法国神经学家夏科首次系统描述；美国称卢伽雷病（棒球运动员卢·格里克），中国称渐冻症每个数字背后，都是一个清醒面对