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脑疾病数据质控、管理和共享专家建议

摘要

脑疾病致残、致死率高，带来沉重的社会负担。为推进脑疾病早

期诊断、机制研究与精准治疗，建立高质量、标准化、可共享的临床

研究大数据与样本库平台至关重要。本建议系统阐述了脑疾病数据在

采集、质控、管理及共享等方面的专家建议，涵盖多类数据的质量控

制、接入要求、存储备份机制及安全共享流程。强调在保障数据安全

与隐私的前提下，推动多中心、多病种数据的整合与利用，为我国脑

科学研究提供可靠的数据基础，促进脑疾病防治水平的提升与国际合

作。

一

前言

全球神经系统等脑疾病患者超34亿例，占全球人口的43.1%以

上，且患病率逐年增加，已成为全球疾病总负担中占比最高的疾病类

别，严重危害人类健康，给家庭、社会和国家带来沉重的负担。目前

脑疾病发病机制不清，治疗手段有限，建立脑疾病临床研究大数据与

样本库平台，可为阐释脑疾病发病机制和发展轨迹，探索患病风险因

素并建立预测模型，开发脑疾病早诊、优治与康复新技术提供基础。

不同来源的队列数据及临床数据的有效整合、管理及共享，将推动我

国脑科学的快速可持续发展及重大脑