婴儿球形细胞脑白质病痉挛瘫痪吞咽功能完全丧失的个案护理.pptx

婴儿球形细胞脑白质病痉挛瘫痪吞咽功能完全丧失的个案护理省院刀客特万（本人原创，搬运必究）2026年

课程导览01病例导入完整个案病历呈现02疾病概述Krabbe病认知框架03中医护理评估与辨证四诊合参与辨证分型04辨证施护护理措施分项落实核心护理05并发症观察与护理风险预判与干预06护理效果评价指标量化与疗效判断07护理难点与讨论疑难剖析与经验沉淀08中医特色健康宣教与小结宣教落地与主题回扣

01病例导入每一份罕见病个案，都是护理认知边界的拓展

患儿基本情况与发病经过患儿，男，10月龄，主诉进行性四肢僵硬、喂养困难伴吞咽不能3月余收入我院儿科神经病房。否认产伤、窒息及中枢神经系统感染病史；父母体健，非近亲婚配，家族中无类似疾病患者。发病经过出生至4月龄：足月顺产，Apgar评分正常，抬头、追视、抓握均达预期里程碑6月龄起：易激惹、频繁哭闹、难以安抚，对声音与触摸刺激反应过度，进食减慢，时有呛奶与反流进行性加重：双下肢强直交叉，头后仰，躯干呈弓形，上肢屈曲内收，四肢僵硬日甚近1月：吞咽动作基本消失，口涎外溢，经口喂养完全不能完成，体重增长停滞，辗转就诊既往史与家族史否认产伤、窒息及中枢神经系统感染病史父母体健，非近亲婚配，家族中无类似疾病患者

入院体格检查要点初步判断高度怀疑球形细胞脑白质营养不良收治入院完善酶学、影像学及基因检测入院体格检查要点一般状态意识清楚，反应淡漠，被动体位，