2026—2028年罕见病诊疗能力建设三年行动计划.docx

2026—2028年罕见病诊疗能力建设三年行动计划

一、总体要求

（一）指导思想

以人民健康为中心，聚焦罕见病诊疗“早识别、难诊断、缺药供、保障弱”突出痛点，坚持“政府主导、部门协同、社会参与、精准施策”原则，以完善罕见病诊疗服务体系为基础，以提升医务人员罕见病认知和诊疗能力为核心，以强化药品供应保障和医疗保障为支撑，加快构建覆盖罕见病全流程、全周期的诊疗服务网络，切实降低罕见病误诊漏诊率，提高患者生存质量，减轻患者家庭负担，助力健康中国战略落地实施。

（二）行动目标

到2028年底，实现以下核心目标：

1.诊疗体系覆盖度：国家、省、市、县四级罕见病诊疗协作网络实现100%全覆盖，国家级罕见