血友病患者的饮食注意.docxVIP

血友病患者的饮食注意

一、现状分析

当我们提到血友病，很多人的第一反应是“怕出血”，而饮食作为日常接触最多的健康因素，自然也成了患者和家属纠结的重点。我见过太多患者或家属陷入饮食管理的误区里，有位二十多岁的男性患者，因为长辈说“花生皮补血，要天天吃”，连续半年每天啃半碗生花生，结果反而因为吃了硬的花生壳划破口腔黏膜，出现了反复的牙龈出血；也见过七岁的血友病小女孩，妈妈为了“防发物”，不让她吃鸡蛋、鱼虾，导致孩子在生长期出现了贫血，稍微活动就累得直喘气。从临床反馈来看，当前血友病患者的饮食认知现状主要有两个明显特点：

一方面是患者及家属的认知极度分化，要么过度忌口，把“软、淡、稀”当成唯一标准，把很多有营养的食物也排除在外，导致整体营养状态不佳；要么完全不忌口，觉得“只要不碰药，吃啥都没关系”，结果因为吃了硬脆的坚果、粗糙的杂粮渣、带骨刺的鱼，引发消化道或口腔出血，不得不去医院急救。去年有位中年患者，带着刚处理完口腔出血的孩子来复查，孩子的牙龈被硬饼干划破，血止了整整二十分钟，家长懊悔地说“以为饼干是日常零食，没想到会出事”。

另一方面是一线医护的饮食指导供给不足，很多基层医院针对血友病患者的指导，更多集中在凝血因子的替代治疗和出血应急处理上，很少涉及具体的饮食细节。患者和家属获取信息的渠道又大多是网络、民间偏方，这些信息鱼龙混杂，甚至有不少相互矛盾的说法，比如有的说“不能吃维生素K