生命勇士柯曉瑄.docVIP

生命勇者-柯南女孩柯曉瑄 「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」 台大教授柯承恩的女兒 ? 她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。她說:電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升楊。天空才是我的極限！命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項 。 走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，都比一般低了 三十公分 。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天 三月四日 ，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，邁向人生的另一個旅程。柯南女孩 曉瑄，二十六歲， 一百三十公分 ，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。 ? 柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張 二十公分 高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。 ? 傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著 三十二公斤 的沉重行李，大行李箱豎起來，直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。 看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。 ? 她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。 ? 二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，卻是這麼困難。 ? 一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。 ? 「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以像正常人一樣……」直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」他深呼吸，又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。 ? 「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。 應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。「我體會到不一樣的人生……」他說。 台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。! ? 她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」 從那時起，一切都以曉瑄為優先考慮。 ? 那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割。! ? 留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。 一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。「他看著孩子，我們