血友之家-拯救折翼天使【荐】.docVIP

血友之家-拯救折翼天使 生活救助申请表 患 者 姓 名：______________________ 审 批 金 额：______________________元 审 批 时 间：______________________ 审批人签字 ：______________________ 北京血友之家罕见病关爱中心制 2015年 1 月 项目背景 血友病是一种典型的遗传性出血性疾病，发病率为万分之一，发病不分种族不分地域，中国估计有6万-10万名血友病患者。 血友病是由于患者体内缺少凝血8因子或9因子而造成凝血功能障碍，从而导致终生伴随有自发性出血，从而严重影响患者的生活、生存质量，并带来患者的高致残率和高死亡率。 血友病无法根治，有特效药物可以治疗，且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗，因此对于血友家庭而言，终生性高昂的治疗费用将造成灾难性医疗费支出，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困血友病家庭更会因此雪上加霜。 项目意义和目的 血友病儿童在婴幼儿时候起，就会有严重出血情况发生。其中：频繁的自发性关节出血为最常见,因出血导致关节功能障碍，甚至致残的小血友比比皆是。 中、重度的血友病孩子，每周都可能发生自发性出血1-2次，每次出血持续疼痛3-4天。频繁的自发性关节出血导致患儿患上严重的血友病性关节炎和其他骨质病变，1次严重的关节出血足矣让血友病患儿致残。 在偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭，血友病孩子从出生起似乎就面临着一系列的问题：出生、残疾、失学、失业，就像恶性循环一样成为紧靠贫困的血友病家庭和父母难以打破的定局。很多血友病儿童因血友病出血从小落下残疾，导致失学，辍学在家。血友病儿童身体上是弱势，然而由于得不到及时有效治疗，在血友病儿童在学业上也被迫沦为弱势，孩子的未来堪忧！ 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目，计划启动于2015年6月，该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起，由血友之家罕见病关爱中心负责执行。面向全国范围内贫困血友病患儿，开展生活救助项目，以生活救助金发放形式，改善因病致贫、因病返贫的血友病家庭经济生活状况，帮助孩子拥有一个快乐的童年。 项目具体内容及实施方法 针对贫困血友病儿童开展生活救助项目，缓解贫困血友病儿童家庭经济压力，改善血友病患儿营养、生活、健康等状况，帮助孩子拥有一个快乐的童年，改变孩子们的命运。 该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起，由血友之家罕见病关爱中心负责执行，将围绕血友病患儿开展生活救助，具体救助对象如下： 救助对象： 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下； 救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病甲型或血友病乙型； 受助血友患儿家庭为贫困家庭。 救助原则 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目，只针对因血友病致贫，返贫的贫困血友病患儿家庭，开展救助。 项目申请审批过程中，我们将参考以下原则： 原则上针对救助对象救助协议签署的每名血友病患儿，在项目执行期内，提供每名血友病患儿每月300元生活救助金。 原则上该项目救助得到救助后的贫困血友病家庭需将救助金用于患儿日常学习、生活、营养或医疗费用支出使用。 优先救助因血友病频繁出血，导致身体健康状况较差，因病残疾的血友病患儿； 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学欲望强烈的血友病患儿； 优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友病患儿； 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭，例如：家庭人均月收入低于1000元或城镇、农村低保户血友病患儿； 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿； 救助方法： 在项目执行期内，提供血友病患儿每名每月300元生活救助金。 项目开展时间周期及范围 根据资金筹措情况，本项目执行期计划为2015年6月1日—2015年12月31日，计划救助时间为六个月。 项目实施流程细则 1. 申请项目的血友病患儿，要求由监护人填写《血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目申请表》，血友之家将审核申请孩子的患病情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况，受教育情况等方面综合考虑，确定救助对象进行救助。 2.通过对项目救助血友病孩子，血友病家庭的持续宣传和社会呼吁，帮助孩子筹集更多资源，推进中国血友病孩子的关爱发展。 重要说明 救助申请人必须为患者的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责； 本登记表的递交并不代表已经获准得到生活救助； 项目所资助的患者医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关； 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部生活救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼； 所有得到生