医学情境下基因测的伦理学探究.pdf

目录 目录…………………………………………………………………………………．．1 中文摘要……………………………………………………………………………．3 ABSTRACT…………………………………………………………………………………………………5 前言…………………………………………………………………………………………………………．．7 第一章 基因检测的背景及概念特点…………………………………………一11 1．1 基因检测的技术背景…………………………………………………一11 1．2 基因检测的概念、类别及特点………………………………………．．17 1．2．1． 基因检测的概念………………………………………………………一17 1．2．2． 基因检测的类别………………………………………………………一18 1．2．3． 基因检测的特点与遗传咨询…………………………………………．．23 第二章 基因检测的发展、管理及伦理问题…………………………………。29 2．1 我国基因检测的发展与管理…………………………………………。29 2．2 欧美基因检测的发展与管理…………………………………………．．39 2．3 基因检测的伦理问题…………………………………………………一45 第三章 评价基因检测决策的伦理框架………………………………………。51 3．1 研究方法………………………………………………………………一51 3．2 伦理学理论……………………………………………………………一53 3．3 伦理学原则与准则……………………………………………………一58 第四章 基因检测决策伦理问题的讨论………………………………………。69 4．1 个人风险／受益评估与自主性…………………………………………69 4．1．1． 临床检测风险／受益与检测的临床标准………………………………．．69 4．1．2． 直接面向消费者的基因检测的潜在风险……………………………一75 4．1．3． 个人自主性与避免伤害………………………………………………一84 4．2 生育自由与后代的权益………………………………………………一91 4．2．1． 生育自由的概念…………………………………………………………92 4．2．2． 后代的权益与避免伤害…………………………………………………94 4．3 公共卫生筛查…………………………………………………………100 4．3．1． 公共卫生筛查的合理性及评价标准…………………………………100 4．3．2． 筛查、知情同意与强制………………………………………………104 4．4 隐私与结果的告知……………………………………………………113 4．4．1． 遗传信息的不知情权…………………………………………………115 4．4．2． 样本科研利用与知情同意……………………………………………117 万方数据 4．4．3． 检测结果在家庭内的冲突……………………………………………119 4．5 检测筛查技术应用的公平问题………………………………………121 4．5．1． 基因检测作为社会品的属性…………………………………………122 4．5．2． 检测和筛查技术应用中的分配公平问题……………………………126 4．6 基因歧视、污名化与包容的道德……………………………………129 4．6．1． 基因歧视与污名化……………………………………………………130 4．6．2． 遗传残障与社会的包容………………………………………………135 第五章 对我国检测筛查实践的政策建议……………………………………139 附录………………………………………………………………………………………………………．141 附录一：医学基因检测ACCE模式计划………………………………………141 附录二：缩略语………………………………………………………………．144 参考文献…………………………………………………………………………145