2013年壹基金海洋天堂计划罕见病儿童资助申请表-生活.PDFVIP

壹基金海洋天堂计划 罕见病儿童关爱救助项目 生活救助申请表 患 者：_______________________ 项目执行机构：_______________________ 审 批 金 额：______________________元 审批人签字：_______________________ 审 批 时 间：_______________________ 审批单位盖章：_______________________ 北京瓷娃娃罕见病关爱中心制 2013 年3 月 - 1 - 一、 项目介绍 1、海洋天堂计划 壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民 间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型儿童提 供救助，提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构 与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政 策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件 下享有充实而适当的生活。 本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤 其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和 社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。 2 、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目 “海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部 分。项目内容包括：贫困罕见病儿童救助，罕见病儿童社会融合活动，民间服务 机构能力建设活动，公众宣传与社会倡导活动。北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该 项目的枢纽机构，与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。 经过2011 、2012 年度项目执行，已有423 名罕见病儿童接受了直接的医疗 和生活救助。而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了 2000 人次。10 家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了 全方位的发展。 经过评估和申请，2013 年度项目执行机构为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、 西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、 北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶结罕见病关爱中心、北京正 涛戈谢氏罕见病关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京爱力重症肌无 力罕见病关爱中心九家机构。 3、项目背景 罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危 及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾 病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的 10%。按此比例，我 国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定 义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿 约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与二十 几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。 提供生活救助是海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目的一部分。是针对贫 困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，主要用于改善受助儿童的生活、 教育环境。 二、 补助对象 1、受助人为患有指定种类罕见病的 18 周岁以下（含 18 周岁）儿童和少年 （目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、黏多糖贮积症、 - 2 - 血友病、戈谢病、重症肌无力等，罕见病种类以后还会不断增加）； 2 、受助人家庭经济情况较为困难。 三、 补助原则 1、根据项目计划和预算确定补助名额。 2 、出现下列情形之一者，取消受助资格： （1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者； （2 ）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的； （3 ）由非本人或非法定监护人代报申请的； （4 ）其他不属于本项目补助范围的情形。 四、 申请程序 1、申请人 （患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病 儿童关爱救助项