《LAM之友》期刊第一期(上).pdfVIP

创 刊 号 AM 2010.3 之友《LAM中国》期刊 L 主办：中国LAM关爱协会 ■ LAM网络春晚： 一台不同寻常的晚会 ■ 什么是LAM？ ■ 北京协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金成立 过去的我活泼健康，现在的我却重病缠身，淋巴管肌瘤病让我一夜间变成了一 名罕见病患者。一年中五次反复发作的气胸，让我屡屡游走在生死线上…… 2010.3 1 ——LAM病友 晓莉 淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis, LAM)是一种罕见的疾病,几 乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁，气 中国LAM 关爱协会 胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。随着疾病的发展，呼 吸困难出现并进行性加重，最后可出现较为严重的呼吸衰竭。目前在 我国,报告病例数不超过200例，但实际发病人数远多于此。 作为一种罕见疾病，LAM病友承担了比其他疾病患者更大的压 力，其中不仅有身体和精神上的压力，还有经济和社会的压力。这些 平均年龄不到40岁的女性，本是为梦想奋斗的年龄，却被疾患所困， 失去了正常的工作和生活。在2009年4月的第一次网上调查中，24人中 有10人全休在家，4人部分时间上班，只有10人在全日制工作。年轻、 疾病严重、医疗费用支出困难是三个突出的问题。 2006年3月30日，中国LAM关爱协会，简称LAM中国（LAM China）由病友晓莉和北京协和医院的徐凯峰大夫共同发起。其目的 就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台，并致力于 促进临床医师认识和了解这种疾病，呼吁社会各界对这种罕见的女性 疾病的关注，关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动 LAM在中国的研究。目前在中国是唯一一个宣传和研究LAM的民间公 益组织。 LAM中国走过三年多路程，在提高公众意识、传播最新资讯、 患者健康教育、患者注册、病友支持、和促进罕见病立法等六个方面 做出了自己的努力。三年多来，我们完成了无数个第一，第一个LAM 中国网站、第一个LAM病友群、第一次LAM病友注册和随访、第一部 LAM中文手册等等，这些第一无疑已经拉开了LAM在中国研究的新篇 章，2010年1月15日，协和医学基金会LAM/TSC罕见病专项基金的成 立，又将进一步地促进我国淋巴管肌瘤病的医学研究。 2010年，我们又将有一本期刊问世，就是《LAM之友》期刊，它