歐世良-罕見疾病基金會.docVIP

音樂 改變了已經寫好人生劇本 病友：『疾病可以奪走一個人的什麼？ 可以奪走的是身體、智能、記憶......，甚至是生命，但始終奪不走生命中存在的愛。』 歐世良，大家稱他良哥，今年五十五歲。五十歲那年發病的他，一開始只是身體突如其來地失去平衡，明明只是路面上一小灘水，眾人走過去都平安無事，但他卻失去平衡整個人向後仰並且滑倒，生活中的種種改變，看在從事醫護工作的太太眼裡，覺察出這一切的不對勁，要他趕緊去醫院作檢查，最後確定罹患罕見疾病－亨丁頓舞蹈症。這種疾病不僅令患者失去平衡，造成肢體動作的不協調，更讓患者的身體在每一刻呈現不自主的動作，彷彿格林童話中那位穿著紅舞鞋的小女孩，受到詛咒般不停瘋狂地跳著舞。你能想像你的手、腳、臉部及身體分分秒秒就像失控的節拍器不停甩動著，一切都不受腦袋控制；當你想要開口說話卻嚴重口吃，無法流暢地表達心中字句；疾病演化到最後將會奪走患者的智力、記憶、判斷力與認知能力，這是一種同時奪走身體功能與心理靈魂的疾病，有天你將忘記摯愛的人的姓名，也會忘記那些存在心中美好的回憶，同時這是一種永遠不會痊癒的罕見疾病。 突如其來的罹病打擊，讓良哥頓時陷入人生的最低潮，也失去以往的自信笑容。他開始害怕一個人獨處，連太太洗澡他都守在廁所門外片刻不離。有次太太陪他到醫院複診，因為需要換零錢而暫時離開，但因為沒聽清楚，突然發現剩下自己一個人的良哥，以為是太太